{"id":37,"date":"2025-10-05T15:42:33","date_gmt":"2025-10-05T12:42:33","guid":{"rendered":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/?page_id=37"},"modified":"2025-10-09T10:32:55","modified_gmt":"2025-10-09T07:32:55","slug":"tietoa","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/","title":{"rendered":"Tietoa tutkimuksesta"},"content":{"rendered":"\n<p><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:100%\">\n<div class=\"wp-block-group alignwide is-style-default is-vertical is-content-justification-left is-layout-flex wp-container-core-group-is-layout-994fc1a2 wp-block-group-is-layout-flex\">\n<p class=\"has-text-align-left\"><strong>Rasopatiat Suomessa<\/strong> tutkimushanke k\u00e4ynnistyy syksyll\u00e4 2025. Tutkimuksen tavoitteena on lis\u00e4t\u00e4 tietoa rasopatioiden l\u00e4\u00e4ketieteellisist\u00e4, sosiaalisista ja psyykkisist\u00e4 vaikutuksista. Kyselyiden avulla selvitet\u00e4\u00e4n muun muassa:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>miten rasopatia vaikuttaa toimintakykyyn, hyvinvointiin ja el\u00e4m\u00e4nlaatuun<\/li>\n\n\n\n<li>millaisia terveyteen, koulunk\u00e4yntiin ja arkeen liittyvi\u00e4 haasteita tai tukimuotoja eri-ik\u00e4iset potilaat kokevat<\/li>\n\n\n\n<li>millaista tukea ja seurantaa terveydenhuolto tarjoaa ja miten sit\u00e4 voisi kehitt\u00e4\u00e4<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><\/ul>\n\n\n\n<p>Rasopatiat ovat monimuotoisa ja harvinaisia perinn\u00f6llisi\u00e4 oireyhtymi\u00e4, joita aiheuttavat muutokset solujen kasvua ja kehityst\u00e4 s\u00e4\u00e4telev\u00e4ss\u00e4 RAS-MAPK -signalointireitiss\u00e4. T\u00e4h\u00e4n ryhm\u00e4\u00e4n kuuluvat esimerkiksi Noonanin oireyhtym\u00e4, Costellon oireyhtym\u00e4 ja CFC-oireyhtym\u00e4. Rasopatioista yleisin eli Noonanin oireyhtym\u00e4 aiheuttaa mm. pienikasvuisuutta, eriasteisia neuropsykiatrisia haasteita ja mahdollisen synnynn\u00e4isen syd\u00e4nvian. Oireyhtym\u00e4 voi olla v\u00e4h\u00e4oireinen ja j\u00e4\u00e4d\u00e4 diagnosoimatta.<\/p>\n\n\n\n<p>Tutkimukseen kutsutaan osallistumaan lapsia, nuoria ja aikuisia, joilla on diagnosoitu rasopatia, sek\u00e4 heid\u00e4n huoltajiaan. Osallistuminen tapahtuu ilman tunnistetietoja verkkokyselyn kautta, joka toteutetaan Turun yliopiston REDCap-j\u00e4rjestelm\u00e4ss\u00e4. Osallistuminen on vapaaehtoista.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"is-style-text-subtitle is-style-text-subtitle--1\">Ker\u00e4tty tieto auttaa kehitt\u00e4m\u00e4\u00e4n hoitoa, kuntoutusta ja palveluja sek\u00e4 tukemaan perheit\u00e4, joilla on juuri saatu rasopatiadiagnoosi.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Rasopatiat Suomessa tutkimushanke k\u00e4ynnistyy syksyll\u00e4 2025. Tutkimuksen tavoitteena on lis\u00e4t\u00e4 tietoa rasopatioiden l\u00e4\u00e4ketieteellisist\u00e4, sosiaalisista ja psyykkisist\u00e4 vaikutuksista. Kyselyiden avulla selvitet\u00e4\u00e4n muun muassa: Rasopatiat ovat monimuotoisa ja harvinaisia perinn\u00f6llisi\u00e4 oireyhtymi\u00e4, joita aiheuttavat muutokset solujen kasvua ja kehityst\u00e4 s\u00e4\u00e4telev\u00e4ss\u00e4 RAS-MAPK -signalointireitiss\u00e4. T\u00e4h\u00e4n ryhm\u00e4\u00e4n kuuluvat esimerkiksi Noonanin oireyhtym\u00e4, Costellon oireyhtym\u00e4 ja CFC-oireyhtym\u00e4. Rasopatioista yleisin eli Noonanin oireyhtym\u00e4 aiheuttaa [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":44381,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-37","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/44381"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37"}],"version-history":[{"count":24,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":138,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37\/revisions\/138"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}