{"id":91,"date":"2025-10-06T15:03:51","date_gmt":"2025-10-06T12:03:51","guid":{"rendered":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/?page_id=91"},"modified":"2025-10-15T10:24:21","modified_gmt":"2025-10-15T07:24:21","slug":"kyselytutkimus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/kyselytutkimus\/","title":{"rendered":"Kyselytutkimus"},"content":{"rendered":"\n<div style=\"height:19px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<h5><strong>Kutsumme sinut osallistumaan kyselytutkimukseen<\/strong>. Vastaaminen vie 10-15 minuuttia.\u00a0\u00a0<\/h5>\n\n\n<div style=\"height:7px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><a href=\"https:\/\/redcap.utu.fi\/surveys\/?s=ALTJXYMDJTPNRP4N\">Linkki kyselytutkimukseen<\/a><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:37px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>T\u00e4ll\u00e4 kyselyll\u00e4 kartoitetaan miten potilaat ja perheet itse kokevat el\u00e4m\u00e4n Noonanin oireyhtym\u00e4n ja muiden rasopatioiden kanssa. Vastaavaa kyselytutkimusta ei ole tehty aikaisemmin Suomessa, ja Euroopassakin vain kerran. T\u00e4m\u00e4 on siis tilaisuus saada rasopatia-potilaiden \u00e4\u00e4ni kuuluviin.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>T\u00e4ss\u00e4 tutkimuksessa potilailta ja heid\u00e4n huoltajiltaan kysyt\u00e4\u00e4n omia k\u00e4sityksi\u00e4 ja kokemuksia rasopatian aiheuttamista oireista ja vaikutuksista fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen, el\u00e4m\u00e4nlaatuun ja toimintakykyyn.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Tutkimuksessa on kyselykaavakkeet erikseen aikuisille, nuorille (15-17 v) ja lapsille (7-14 v). Nuorten ja lasten kyselyss\u00e4 on aluksi huoltajan t\u00e4ytett\u00e4v\u00e4 tai huoltajan kanssa t\u00e4ytett\u00e4v\u00e4 osio, jonka j\u00e4lkeen nuoren tai lapsen vastauksiin perustuva osio. Vastaaminen tapahtuu ilman tunnistetietoja verkkokyselyn kautta, joka toteutetaan Turun yliopiston REDCap-j\u00e4rjestelm\u00e4ss\u00e4. <\/p>\n\n\n\n<p>Tutkimus on saanut my\u00f6nteisen p\u00e4\u00e4t\u00f6ksen Turun yliopiston eettisess\u00e4 ennakkoarvioinnissa. <\/p>\n\n\n<h3>Ker\u00e4tty tieto auttaa kehitt\u00e4m\u00e4\u00e4n hoitoa, kuntoutusta ja palveluja sek\u00e4 tukemaan perheit\u00e4, joilla on juuri saatu rasopatiadiagnoosi.<\/h3>\n\n\n<p>Kyselylomakkeisiin voi halutessaan tutustua alla olevien linkkien takaa. <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-file\"><a id=\"wp-block-file--media-8a300e46-2b1b-4338-86bd-14fafc206705\" href=\"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-content\/uploads\/sites\/725\/2025\/10\/Rasopatiat_Suomessa_Aikuiset_kyselylomake.docx\">Rasopatiat_Suomessa_Aikuiset_kyselylomake<\/a><a href=\"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-content\/uploads\/sites\/725\/2025\/10\/Rasopatiat_Suomessa_Aikuiset_kyselylomake.docx\" class=\"wp-block-file__button wp-element-button\" download aria-describedby=\"wp-block-file--media-8a300e46-2b1b-4338-86bd-14fafc206705\">Lataa<\/a><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-file\"><a id=\"wp-block-file--media-6381cd0b-b412-4905-8f41-7d1ec8dc0aa2\" href=\"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-content\/uploads\/sites\/725\/2025\/10\/Rasopatiat_Suomessa_lapsen_kyselylomake.docx\">Rasopatiat_Suomessa_lapsen_kyselylomake<\/a><a href=\"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-content\/uploads\/sites\/725\/2025\/10\/Rasopatiat_Suomessa_lapsen_kyselylomake.docx\" class=\"wp-block-file__button wp-element-button\" download aria-describedby=\"wp-block-file--media-6381cd0b-b412-4905-8f41-7d1ec8dc0aa2\">Lataa<\/a><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-file\"><a id=\"wp-block-file--media-658b63c0-035c-4158-a454-02a744cdb5ac\" href=\"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-content\/uploads\/sites\/725\/2025\/10\/Rasopatiat_Suomessa_Nuoren_kyselylomake.docx\">Rasopatiat_Suomessa_Nuoren_kyselylomake<\/a><a href=\"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-content\/uploads\/sites\/725\/2025\/10\/Rasopatiat_Suomessa_Nuoren_kyselylomake.docx\" class=\"wp-block-file__button wp-element-button\" download aria-describedby=\"wp-block-file--media-658b63c0-035c-4158-a454-02a744cdb5ac\">Lataa<\/a><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Kutsumme sinut osallistumaan kyselytutkimukseen. Vastaaminen vie 10-15 minuuttia.\u00a0\u00a0 Linkki kyselytutkimukseen T\u00e4ll\u00e4 kyselyll\u00e4 kartoitetaan miten potilaat ja perheet itse kokevat el\u00e4m\u00e4n Noonanin oireyhtym\u00e4n ja muiden rasopatioiden kanssa. Vastaavaa kyselytutkimusta ei ole tehty aikaisemmin Suomessa, ja Euroopassakin vain kerran. T\u00e4m\u00e4 on siis tilaisuus saada rasopatia-potilaiden \u00e4\u00e4ni kuuluviin.&nbsp;&nbsp; T\u00e4ss\u00e4 tutkimuksessa potilailta ja heid\u00e4n huoltajiltaan kysyt\u00e4\u00e4n omia k\u00e4sityksi\u00e4 ja [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":44381,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-91","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/91","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/44381"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=91"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/91\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":156,"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/91\/revisions\/156"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.utu.fi\/rasopatiatsuomessa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=91"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}