{"id":3841,"date":"2022-05-31T11:32:00","date_gmt":"2022-05-31T09:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogit.utu.fi\/soteakatemia\/?p=3841"},"modified":"2022-06-07T12:21:57","modified_gmt":"2022-06-07T10:21:57","slug":"mukana-vai-marginaalissa-toteutuvatko-vammaisten-oikeudet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.utu.fi\/soteakatemia\/mukana-vai-marginaalissa-toteutuvatko-vammaisten-oikeudet\/","title":{"rendered":"Mukana vai marginaalissa \u2013 toteutuvatko vammaisten oikeudet?"},"content":{"rendered":"\n

Tiesitk\u00f6, ett\u00e4 vammaiset ovat maailman suurin v\u00e4hemmist\u00f6ryhm\u00e4? Maailman terveysj\u00e4rjest\u00f6n mukaan 15 prosenttia v\u00e4est\u00f6st\u00e4 on vammaisia tai el\u00e4\u00e4 erilaisten toimintarajoitteiden kanssa.[1]<\/a> T\u00e4m\u00e4n vahvistaa my\u00f6s 2017 Suomessa tehty kouluterveyskysely, jossa n\u00e4kemiseen, kuulemiseen, k\u00e4velemiseen, muistamiseen, oppimiseen tai keskittymiseen liittyvist\u00e4 toimintarajoitteistaan raportoi yli 14 prosenttia nuorista peruskoulussa ja ammatillisella toisella asteella.[2]<\/a> T\u00e4m\u00e4 her\u00e4tt\u00e4\u00e4 kysym\u00e4\u00e4n, miten t\u00e4m\u00e4 suuri ryhm\u00e4 ihmisi\u00e4 on huomioitu yhteiskunnan toiminnassa.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Kuva 1. L\u00e4hde: ymp\u00e4ri interneti\u00e4 levinnyt, l\u00e4hdett\u00e4 ei mahdollista selvitt\u00e4\u00e4.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Oikeudellisesta n\u00e4k\u00f6kulmasta tarkasteltuna ket\u00e4\u00e4n ei saa syrji\u00e4 tai asettaa vammaisuutensa tai sairauksiensa takia eri asemaan muiden kanssa. Usein ymm\u00e4rret\u00e4\u00e4n v\u00e4\u00e4rin, ett\u00e4 kaikkien samanlainen kohtelu olisi tasa-arvoista ja yhdenvertaista. (ks. kuvan 1 vasemmanpuoleinen kuva). Tosiasiallisen ja osallistavan yhdenvertaisuuden ja tasa-arvon edist\u00e4minen on sallittua! T\u00e4m\u00e4 tarkoittaa esimerkiksi heikommassa asemassa olevien henkil\u00f6iden positiivista erityiskohtelua ja kaikille sopivan suunnittelun toimintamallin laajaa k\u00e4ytt\u00e4mist\u00e4.[3]<\/a> (ks. kuvan 1 keskimm\u00e4inen ja oikeanpuoleinen kuva). Nykyisin ajatellaankin eri tavoin vammaisten ihmisten kuuluvan normaalina osana yhteiskuntaan, jossa pyrkimyksen\u00e4 on inkluusio. Toisin sanottuna meid\u00e4n tulisi el\u00e4\u00e4 yhdess\u00e4 yhteis\u00f6n\u00e4, jossa kaikki ihmiset olisivat yhdenvertaisesti hyv\u00e4ksyttyj\u00e4 ja arvostettuja, ja kaikilla olisi mahdollisuudet el\u00e4\u00e4 omann\u00e4k\u00f6ist\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4ns\u00e4. T\u00e4m\u00e4 edellytt\u00e4\u00e4 toimia kaikilta meist\u00e4.<\/p>\n\n\n\n

Tavoite voi vaikuttaa kunnianhimoiselta, sill\u00e4 ei tarvitse katsoa kovinkaan kauaksi taaksep\u00e4in, kun vallalla oli viel\u00e4 ajatus vammaisten ihmisten poissulkemisesta erillisiin laitoksiin sosiaalisten ongelmien v\u00e4ltt\u00e4miseksi ja heid\u00e4n omaksi parhaakseen. Kuitenkaan vammaisia henkil\u00f6it\u00e4 ei en\u00e4\u00e4 nykyp\u00e4iv\u00e4n\u00e4 n\u00e4hd\u00e4 yksinomaan huolenpidon kohteina tai toimintarajoitteistaan k\u00e4sin, vaan he ovat aktiivisia itsem\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4vi\u00e4 toimijoita. Perus- ja ihmisoikeudellisen ajattelun voimistuessa on l\u00e4hdetty purkamaan ihmiset erill\u00e4\u00e4n pit\u00e4neit\u00e4 j\u00e4rjestelmi\u00e4, kuten erityisluokkia tai laitosasumista. N\u00e4ytt\u00e4\u00e4 kuitenkin silt\u00e4, ett\u00e4 nopeassa kehityksess\u00e4 on unohdettu huomioida haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten erityiset tarpeet. K\u00e4yt\u00f6ss\u00e4 ei ole riitt\u00e4vi\u00e4 resursseja, ja muutokset kulttuurissa, rakenteissa tai asenteissa ovat viel\u00e4 kesken. My\u00f6s vammaisuuden tunnistamisessa ja vammaisuuden k\u00e4sitteen m\u00e4\u00e4rittelyss\u00e4 on ongelmia, sill\u00e4 vammaisuus on osittain sidoksissa ymp\u00e4r\u00f6iv\u00e4\u00e4n kulttuuriin ja elinymp\u00e4rist\u00f6ihin, jolloin se ilmenee vastavuoroisesti sidoksissa arkiseen el\u00e4m\u00e4\u00e4n.[4]<\/a><\/p>\n\n\n\n

Yhteiskunnan ajatellaan syrjiv\u00e4n tai syrj\u00e4ytt\u00e4v\u00e4n vammaisia henkil\u00f6it\u00e4, ellei vammaisuutta tuottavia rajoitteita poisteta, kompensoida tai estet\u00e4.  N\u00e4iden tavoitteiden toteutumista edist\u00e4m\u00e4\u00e4n on s\u00e4\u00e4detty yhdenvertaisuuteen ja vammaisten oikeuksiin liittyv\u00e4\u00e4 lains\u00e4\u00e4d\u00e4nt\u00f6\u00e4.[5]<\/a> Oikeusperusteisesti tarkasteltuna vammaisilla henkil\u00f6ill\u00e4 on oikeus saada esimerkiksi toimintakyky\u00e4 parantavia palveluja ja toimintaymp\u00e4rist\u00f6jen tulee olla heille esteett\u00f6mi\u00e4. Tavoitteena on, ett\u00e4 vammaiset voisivat el\u00e4\u00e4 mahdollisimman t\u00e4ysipainoista ja yhdenvertaista el\u00e4m\u00e4\u00e4 ei-vammaisiin henkil\u00f6ihin n\u00e4hden.[6]<\/a> Vaikka lains\u00e4\u00e4d\u00e4nn\u00f6ll\u00e4 on mahdollistettu erilaisten toimintarajoitteiden tarpeen mukainen tukeminen sek\u00e4 yksil\u00f6\u00f6n kohdistuvat kohtuulliset mukautukset esimerkiksi kouluihin tai ty\u00f6paikoille, kohtaavat vammaiset monia esteit\u00e4 yhdenvertaisuuden toteutumisessa.[7]<\/a> Esimerkiksi nuorista oppimiskyvyilt\u00e4\u00e4n normaaleista ty\u00f6ik\u00e4isist\u00e4 autisteista suurin osa on ty\u00f6tt\u00f6min\u00e4, joten syrj\u00e4\u00e4n j\u00e4\u00e4misen vaara on todellinen.[8]<\/a><\/p>\n\n\n\n

\"\"
Kuva 2: iStock<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Vammaisten asemaa edist\u00e4vien lakien soveltaminen k\u00e4yt\u00e4nt\u00f6\u00f6n muuttaa vakiintuneita toimintamalleja hitaasti, eik\u00e4 lain tasolla voida antaa vastauksia yksityiskohtaisesti jokaiseen tilanteeseen. Miten siis turvaamme vammaisten yhdenvertaisuuden? T\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 Suomessa vain 2 prosenttia v\u00e4est\u00f6st\u00e4 saa vammaisuuden perusteella my\u00f6nnett\u00e4vi\u00e4 erityispalveluja. T\u00e4m\u00e4 viittaa siihen, etteiv\u00e4t kaikki vammaiset henkil\u00f6t t\u00e4yt\u00e4 lains\u00e4\u00e4d\u00e4nn\u00f6n m\u00e4\u00e4ritelmi\u00e4, joiden perusteella vammainen voi saada palveluja, tukitoimia tai etuuksia[9]<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

T\u00e4t\u00e4 kiinnostavaa kysymyst\u00e4 tutkin v\u00e4it\u00f6skirjaty\u00f6ss\u00e4ni: miss\u00e4 menee vammaisuuden ja ei-vammaisuuden k\u00e4sitteellinen raja oikeudellisesta n\u00e4k\u00f6kulmasta tarkasteltuna. Tutkin, kenell\u00e4 on oikeus vammaisten erityispalveluihin vammaisuutensa perusteella ja j\u00e4\u00e4k\u00f6 perus- ja erityispalvelujen v\u00e4liin vammaisia ihmisi\u00e4, jotka eiv\u00e4t saa riitt\u00e4vi\u00e4 palveluja toimiakseen t\u00e4ysivaltaisina kansalaisina? Tilanne vaikuttaa huolestuttavalta, sill\u00e4 pitk\u00e4kestoisia vammaispalvelujen ja erityisten tukitoimen puutteesta johtuvia haku- ja valitusprosesseja on k\u00e4ynniss\u00e4 valtavasti. N\u00e4iss\u00e4 prosesseissa vammaiset henkil\u00f6t joutuvat liian usein taistelemaan omista oikeuksistaan.[10]<\/a><\/p>\n\n\n\n

Valopilkkuna yhteiskunnassamme on laaja arvopohjainen tuki vammaisten oikeuksien paremmalle toteutumiselle. Vammaisoikeuksien saralla on tapahtunut merkitt\u00e4v\u00e4\u00e4 edistyst\u00e4 sen j\u00e4lkeen, kun yksi maailmalla kaikkein laajimmin hyv\u00e4ksytyist\u00e4 ihmisoikeussopimuksista, YK:n yleissopimus vammaisten henkil\u00f6iden oikeuksista<\/em>, tuli kansainv\u00e4lisesti voimaan vuonna 2008. Suomessa sopimus saatettiin voimaan velvoittavaksi lains\u00e4\u00e4d\u00e4nn\u00f6ksi vuonna 2016.[11]<\/a> T\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 Suomessa valmisteilla on uusi laki vammaisten sosiaalihuollon erityispalveluista, joka on tulossa voimaan yht\u00e4aikaisesti sote-uudistuksen kanssa vuonna 2023. Lain tarkoituksena on toteuttaa vammaisen henkil\u00f6n yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa sek\u00e4 ehk\u00e4ist\u00e4 ja poistaa niiden toteutumisen esteit\u00e4. Lis\u00e4ksi tavoitteena on tukea itsen\u00e4ist\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4 ja itsem\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4misoikeuden toteutumista sek\u00e4 turvata yksil\u00f6llisen tarpeen mukaiset, riitt\u00e4v\u00e4t ja laadultaan hyv\u00e4t palvelut.[12]<\/a><\/p>\n\n\n\n

Tarpeenmukainen ja kokonaisvaltainen tuki tukee perheiden hyvinvointia [13]<\/strong><\/a><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Toinen mielenkiinnon kohteeni on vammaispalveluihinkin liittyen erityislapsiperheiden arki, joka jokaisella on omann\u00e4k\u00f6ist\u00e4 ja erilaisia haasteita t\u00e4ynn\u00e4. Monesti perheen kuormitusta lis\u00e4\u00e4 vaikeasti hahmotettavassa palveluj\u00e4rjestelm\u00e4ss\u00e4 sukkuloiminen. Vaikeaselkoisuus voi johtua esimerkiksi siit\u00e4, ettei palveluj\u00e4rjestelm\u00e4ss\u00e4 tunnisteta erilaisia tuen tarpeita tai selke\u00e4sti etenev\u00e4 palvelupolku puuttuu. Palvelujen j\u00e4rjest\u00e4misess\u00e4 ja toteuttamisessa on my\u00f6s paljon alueellisia eroja. <\/p>\n\n\n\n

Palvelujen piiriin p\u00e4\u00e4seminen voi olla haasteellista, jos perheen asioista vastamaan ei l\u00f6ydy selke\u00e4\u00e4 vastuutahoa. Perhe voi pudota eri sektoreiden ja palvelujen v\u00e4lisiin kuiluihin ja p\u00e4\u00e4ty\u00e4 pompoteltavaksi taholta toiselle. Jokaisella ammattilaisella on mahdollisuus ottaa vastaan tukea tarvitseva perhe ja varmistaa perheen p\u00e4\u00e4sy palvelupolun alkuun. Moniammatillinen yhteisty\u00f6 ammattilaisten v\u00e4lill\u00e4 lis\u00e4\u00e4 mahdollisuuksia toimia perheen hyv\u00e4ksi useissa asioissa. T\u00e4ll\u00f6in tuen saaminen ei ole riippuvainen vain perheen kohtaavan ammattilaisen osaamisesta tai ty\u00f6nkuvasta. My\u00f6s hyvin j\u00e4rjestetty palveluohjaus auttaa perhett\u00e4 p\u00e4\u00e4sem\u00e4\u00e4n tuen piiriin.<\/p>\n\n\n\n

Jos perhe j\u00e4\u00e4 vaille palveluja, on riskin\u00e4 vanhempien voimavarojen loppuminen. T\u00e4m\u00e4 voi johtaa kasaantuviin ongelmiin ja lopulta vanhemman uupumukseen. Joissain tapauksissa tuen hakeminen vaatii vanhempien aikaa ja resursseja niin paljon, ett\u00e4 perhe katsoo paremmaksi j\u00e4tt\u00e4yty\u00e4 palvelujen ulkopuolelle. N\u00e4iden kehityskulkujen seurauksena palveluihin hakeudutaan vasta siin\u00e4 vaiheessa, kun asiat ovat monimutkaistuneet pitk\u00e4\u00e4n. Usein tilanteiden k\u00e4rjistyess\u00e4 p\u00e4\u00e4dyt\u00e4\u00e4n viimesijaisiin palveluihin peruspalvelujen sijaan. Perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta on ensiarvoisen t\u00e4rke\u00e4\u00e4 l\u00f6yt\u00e4\u00e4 palvelujen \u00e4\u00e4relle heti kun tuen tarve ilmenee.<\/p>\n\n\n\n

Erityislapsiperheiden palveluissa t\u00e4ytyy entist\u00e4 enemm\u00e4n kiinnitt\u00e4\u00e4 huomiota ennaltaehk\u00e4iseviin ja kokonaisvaltaisiin tukiratkaisuihin. Erilaiset tuen tarpeet ilmenev\u00e4t yleens\u00e4 el\u00e4m\u00e4n kolmella keskeisell\u00e4 osa-alueella, SISOTE- yhteistoiminnassa. Tuen ja palvelujen tarvetta tulisi tarkastella kokonaisvaltaisesti ja yht\u00e4aikaisesti kaikilla perheen arkeen vaikuttavilla osa-alueilla. Yhden osa-alueen unohtaminen tarkastelun ulkopuolelle voi tehd\u00e4 tyhj\u00e4ksi muissa toteutetut vahvankin tuen toimenpiteet. Tuen vaikuttavuutta lis\u00e4\u00e4 perheiden, lasten ja nuorten tarvitseman tuen vieminen osaksi heid\u00e4n omia yhteis\u00f6j\u00e4\u00e4n ja toimintaymp\u00e4rist\u00f6j\u00e4\u00e4n ja sit\u00e4 tulisi olla saatavilla pitk\u00e4kestoisesti perheiden tarpeiden mukaisesti.<\/p>\n\n\n\n

Erityislasten ja perheiden palvelut ja tukitoimet perustuvat eri lakeihin. Lains\u00e4\u00e4d\u00e4nt\u00f6\u00e4 on paljon ja se rakentuu pirstaleisesti ja osittain my\u00f6s ristiriitaisesti. T\u00e4m\u00e4 vaikeuttaa lakien soveltamista. Eteen voi tulla tulkintakysymyksi\u00e4 siit\u00e4, kuka on oikeutettu erityistasoiseen tukeen ja kuka ei. Tuen my\u00f6nt\u00e4misen taustalla on yksil\u00f6llinen tarve, ei vakiintuneet esimerkiksi diagnooseihin pohjautuvat kategoriset k\u00e4yt\u00e4nteet. Jos ensisijainen yleinen tuki ja peruspalvelut eiv\u00e4t riit\u00e4, on aina arvioitava tarve toissijaisille ja erityisille palveluille.<\/p>\n\n\n\n

Pitk\u00e4 aikav\u00e4lin p\u00e4\u00e4m\u00e4\u00e4r\u00e4n\u00e4 on perheiden hyvinvoinnin lis\u00e4ksi lapsen ja nuoren toimintakyvyn s\u00e4ilytt\u00e4minen ja jokaisen mahdollisuus kiinnitty\u00e4 yhteis\u00f6\u00f6n ja yhteiskuntaan. Meid\u00e4n jokaisen ei tarvitse t\u00e4ytt\u00e4\u00e4 samanlaisia vaatimuksia voidaksemme olla hyvinvoivia j\u00e4seni\u00e4 omissa yhteis\u00f6iss\u00e4mme. Tarvittavien palvelujen ja tuen mahdollistamana erilainen arki voi olla edelleen vaativaa, mutta my\u00f6s omann\u00e4k\u00f6ist\u00e4 ja hyv\u00e4\u00e4.<\/p>\n\n\n\n