CP-vammaisen lapsen elämänlaadun arviointi

Meillä jokaisella on käsitys elämänlaadusta. Elämänlaatua on vaikea, jopa mahdoton, tiivistää yhteen lauseeseen. Se on käsitteenä hyvin laaja ja moniuloitteinen ja samanaikaisesti se on myös abstrakti ja konkreettinen. Yleisesti elämänlaadun ajatellaan tarkoittavan suurin piirtein samaa kuin hyvän elämän. Lääketieteessä käsite on käytössä erityisesti arvioitaessa terveyden/sairauden tai vamman vaikutusta elämänlaatuun.

Miten sitten arvioida elämänlaatua luotettavasti? Helpommin sanottu kuin tehty. Elämänlaadun arviointi ja mittaaminen onkin osoittautunut hyvin haastavaksi ja se on saanut myös paljon kritiikkiä osakseen. Omassa tutkimuksessani käytin CP-vammaisille lapsille ja heidän huoltajilleen suunnattuja (CP-QOL-child) elämänlaatukyselyjä (Waters ym.2006) Miksi sitten käytin pelkästään CP-vammaisille lapsille tarkoitettua kyselyä? Siksi, että kyselylomake ottaa huomioon asioita, jotka ovat monelle CP-vammaisille tuttuja, kuten esimerkiksi apuvälineet ja ympäristön esteettömyys.

Määritelmän mukaan CP-vamma on varhaislapsuudessa saatu pysyvä liikuntavamma, johon liittyy usein aistitoimintojen, hahmottamisen, kognitiivisen toiminnan, kommunikaation ja käyttäytymisen ongelmia sekä epilepsiaa ja sekundaarisia ongelmia tukielimissä (Rosenbaum ym. 2006). CP-vamma voi rajoittaa elämää hyvin vähän tai hyvin paljon. CP-vammaan liittyvät toimintakyvyn ongelmat voivat hankaloittaa lapsen päivittäisistä askareista suoriutumista ja vaikeuttaa osallistumista. Vammasta huolimatta ja vamman kanssa lapsi voi kuitenkin kokea elämänlaatunsa kaikin puolin hyväksi.

Tutkimuksessani on käynyt ilmi, että CP-vammaiset lapset kokevat elämänlaatunsa pääosin hyväksi. Elämänlaadun osa-alueista lapset kokivat parhaimmaksi psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin. Huonoimmiksi lapset arvioivat mahdollisuuden osallistua erilaisiin toimintoihin yhdessä ikätovereiden kanssa. Myös kipu heikensi lasten elämänlaatua.

Tärkein CP-vammaisen lasten elämänlaatuun vaikuttava tekijä tutkimuksessani oli CP-vamman vaikeusaste. Toisin sanoen mitä vaikeammasta vammasta oli kyse, sitä enemmän se vaikutti elämänlaatuun ja erityisesti toimintakykyyn. Kiinnostava tulos tutkimuksessani oli myös se, että huoltajat arvioivat lapsensa elämänlaadun matalammaksi kuin lapset itse. Tämä tutkimustulos mukailee hyvin aikaisempia ja selittynee osin sillä, että huoltajilla on huoli lapsensa pärjäämisessä.

Elämänlaatu on ensisijaisesti henkilökohtainen kokemus. Lapsella täytyy olla mahdollisuus saada oma äänensä kuuluviin. CP-vammaisten lasten elämänlaatua tulisi arvioida terveydenhuollossa esimerkiksi kuntoutussuunnitelmia laadittaessa, koska heidän terveydentilaansa vaikuttavat monet elämänlaadun kannalta tärkeät tekijät. CP-vammaisen lapsen arkea ja siitä selviytymistä tulisikin tarkastella kokonaisvaltaisesti ottaen huomioon lapsen koko psykososiaalinen tilanne.

CP-vammaisten lasten elämänlaatua voidaan kohentaa eri tavoilla. Joillekin oikea lääke voi olla ratkaiseva tekijä kipujen hallinnassa, toisille kaverin löytyminen voi merkitä elämänlaadun huomattavaa paranemista. Monista eri keinoista kohentaa elämänlaatua haluan erityisesti tuoda esiin yhdessä tekemisen ja toimimisen.

Yhdessä tekeminen kohentaa elämänlaatua.

Sanna Böling
Kirjoittaja on lastenneurologian tohtorikoulutettava.

Lähteet:

Rosenbaum, P, Paneth N, Levinton A. 2006. A report: the definition and classification of Cerebral Palsy. Developmental Medicine and Child Neurology 49 (109) 1-44.

Waters, E., Davies, E., Boyd, R., Reddinhough,D., Mackinnon, A., Graham, K.H., Lo, S.K., Wolfe, R., Stevenson, R., Bjornson, K., Blair, E. & Ravens-Sieberer, U.2006. Cerebral Palsy Quality of Life Quoestionnaire for Children (CP QOLChild) Manual. Melbourne. Deakin University.