Autismin kirjon lasten vanhemmat näkevät mahdollisuuksia sosiaalihuollon digitalisaatiossa

Julkisten palveluiden digitalisaatio on jatkunut useita vuosikymmeniä, mutta se on edennyt vaihtelevasti eri aloilla. Sosiaali- ja terveydenhuoltoon kehitetyt Kanta-palvelut on vaiheittain otettu käyttöön 2010-luvulla ja vuoteen 2017 mennessä elektroniset reseptit saatiin käyttöön kaikkialla Suomessa. Tämän jälkeen potilaille tuli mahdolliseksi lukea terveydenhuollon ammattilaisten heistä tekemät diagnoosit Omakanta-palvelusta.

Kanta-palvelut ovat vähitellen laajentuneet myös sosiaalihuollon palveluihin ja vuodesta 2018 sosiaalihuollon asiakastiedon arkisto on ollut käytössä osassa kunnista. Väitöskirjatutkimukseni käsittelee sosiaalihuollon palveluiden digitalisoitumista ensisijaisesti kansalaisten näkökulmasta.

Olen halunnut perehtyä syvällisesti siihen, millaisia palveluita kansalaiset kokonaisuudessaan tarvitsevat ja millainen on digitalisaation rooli näiden saavuttamisessa. Täten olen päätynyt laadulliseen tutkimusotteeseen ja tutkimuksen rajaamiseen vain tiettyyn joukkoon kansalaisista. Tämä joukko on autismin kirjon lasten vanhemmat, joista 13 on haastateltu tähän tutkimukseen.

Vaikka haastatteluissa oli mahdollisuus keskustella laaja-alaisesti eri toimialojen tarjoamista palveluista, tutkimusaineiston analyysissä olen keskittynyt vammaisetuuksiin ja -palveluihin.

Haastattelujen perusteella vanhempien ei ole mahdollista hakea lapsilleen kuuluvia vammaisetuuksia tai -palveluita sähköisesti. Useissa kunnissa on tarjolla nettisivut, joilla kerrotaan vammaispalveluiden sisällöstä ja joilta on mahdollista ladata hakemus pdf-muodossa. Vanhempien on kuitenkin täytynyt lähettää valmiiksi täytetty hakemus postitse kuntaan. Tilanne on sama Kelan vammaisetuuksien hakemisessa, jos edunsaaja on lapsi.

Yleensä vanhemmat ovat olleet kohtuullisen tyytyväisiä hakemusten lähettämiseen postitse, sillä niiden mukaan on usein laitettu paperisia liitteitä. Tästä huolimatta suurin osa vanhemmista olisi kiinnostuneita käyttämään sähköisiä palveluita, jos niitä olisi tarjolla. Esimerkiksi Omakannasta ei voi nähdä lapsen terveystietoja, jos lapsi on yli 10-vuotta tai vanhemmat ovat eronneet.

Muissa maissa tehdyt tutkimukset antavat viitteitä siitä, että vanhemmat ovat kiinnostuneita käyttämään sähköisiä julkisia palveluita.

Iso-Britanniassa tehty tutkimus osoitti, että uudet vanhemmat ovat innokkaita käyttämään julkisten palveluntarjoajien sähköisiä palveluita, vaikka ammattilaiset aliarvioivat heidän toiveitaan ja taitojaan käyttää niitä. Yhdysvalloissa tehdyssä tutkimuksessa kävi ilmi, että erityislasten vanhemmat etsivät tietoa lapseensa liittyen internetistä ja vanhempien iällä on vaikutusta siihen kuinka usein.

Meneillään olevat uudistukset sosiaalihuollon Kanta-palveluihin voivat muuttaa autismin kirjon lasten vanhempien mahdollisuuksia hyödyntää sähköisiä palveluita lastensa tarvitsemien palveluiden ja etuuksien hakemisessa.

Seuraavan vuosikymmenen aikana Kanta-palveluiden pitäisi mahdollistaa esimerkiksi sosiaalihuollon asiakirjojen sähköinen allekirjoittaminen ja kansalaisen informointi häntä koskevissa kirjauksissa. Autismin kirjon lasten vanhempien näkökulmasta tärkeä kehittämiskohde olisi myös sähköinen asiointi toisen puolesta.

Anne-Marie Tuikka

Kirjoittaja on Turun yliopiston kauppakorkeakoulun tietojärjestelmätieteen jatko-opiskelija, joka on tutkinut sosiaalihuollon digitalisaatiota kansalaisten ja ammattilaisten näkökulmista. Lisäksi hän on kiinnostunut mm. digitalisaation ja kestävän kehityksen suhteesta, tekoälyn etiikasta, alustatalouden merkityksestä työlle ja digitaalisesta osallisuudesta. Hän on Turun yliopiston Future Ethics -tutkimusryhmän, Turku AI Society:n ja IFIP WG 9.2 Social Accountability and Computing -työryhmän jäsen. Hän työskentelee tutkimuskoordinaattorina Turun yliopiston Digitaaliset tulevaisuudet -tutkimuksen temaattisessa kokonaisuudessa.

Lähteitä

Asiointi alaikäisen puolesta https://www.kanta.fi/alaikaisen-puolesta-asiointi

Sosiaalihuollon asiakastiedon arkisto https://www.kanta.fi/ammattilaiset/sosiaalihuollon-asiakastiedon-arkisto

K. M. Orzech, W. Moncur, A. Durrant & D. Trujillo-Pisanty. 2018. Opportunities and challenges of the digital lifespan: views of service providers and citizens in the UK. Information, Communication & Society, vol. 21, no. 1. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/1369118X.2016.1257043

Tuikka, A-M. 2020. Evaluating Digitalization of Social Services from the Viewpoint of the Citizen. Teoksessa: I. O. Pappas, P. Mikalef, Y. K. Dwivedi, L. Jaccheri, J. Krogstie & M. Mäntymäki (toim.) Digital Transformation for a Sustainable Society in the 21st Century. I3E2019. IFIP Advances in Information and Communication Technology, vol. 573, pp. 23-30, Springer, Cham. https://link.springer.com/chapter/10.1007%2F978-3-030-39634-3_3

S. Zeng & G. A. Cheatham. 2017. Chinese-American parents’ perspectives about using the Internet to access information for children with special needs. British Journal of Special Education, vol. 44, no. 3. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/1467-8578.12182