Kertomuksia sairauden kokemisesta

Sairastuminen tai diagnoosin saaminen voivat olla ihmiselle käänteentekeviä tapahtumia. Muutos terveestä sairaan tai potilaan rooliin voi tulla yllättäen ja odottamatta, mutta toisinaan sitä on voitu odottaa jo pitkään. Sairastumiseen liittyvien kohtaamisten, tapahtumien ja tuntemusten koostaminen kertomukseksi on ihmiselle luonnollinen tapaa selittää kokonaisuutta sekä itselleen että muille. Tapahtumille koitetaan löytää selityksiä tai niitä pyritään järkeistämään esimerkiksi asettamalla tapahtumat kronologiseen järjestykseen. Kertomuksen muotoon rakennettu sairaus on ainakin osin käsiteltävissä, selitettävissä.

Vaikka sairaudet ja niiden aikaansaamat kokemukset ovatkin yksilöllisiä, on niiden esittämistavoissa yhtäläisyyksiä. Malleja oikein sairastamiselle omaksutaan niin muiden puheesta, aikakausilehdistä kuin mediasta. Omakohtaisista kokemuksista kertominen on samanaikaisesti sekä yksilöllistä että yhteisöllistä toimintaa – kerronnan kautta osoitetaan sairauteen ja sairastamiseen liittyvän sanaston ja puhetavan taitamista. Samalla tullaan linkittäneeksi omat kokemukset osaksi muiden kokemuksia ja sijoittaudutaan vertaisten joukkoon. Tuttua kaavaa noudattava sairauskertomus luo myös turvallisuuden ja ennustettavuuden tunnetta.

On kuitenkin huomattava, ettei yksilöllinen kokemus aina täytä yhteisöllisesti tunnistettavan sairauskertomuksen raameja. Tällöin voidaan kysyä, millainen rooli sairastuneelle muodostuu, jos hän ei täytäkään oletetun ”oikeaoppisen sairastajan” saappaita.

Kokemuksiin perustuvien sairauskertomusten tutkimisen kohdalla oleellisinta ei ole kertomusten toistaminen ”oikein” tai totuudenmukaisesti. Keskeistä on lähestyä niitä koettuna ja elettynä elämänä, joka on yhdistelmä henkilökohtaisia kokemuksia, omaksuttuja mallikertomuksia, oletuksia, toiveita ja tulkintoja. Kertomusten tarkoituksena on luoda järkeä tilanteisiin, joissa sitä ei tunnu olevan. Kertomusten esittämisen lähtökohtana on myös peri-inhimillinen tarve tulla kuulluksi ja kohdatuksi. Siksi onkin äärimmäisen tärkeää kiinnittää huomiota myös niihin sairastuneisiin, joiden kertomukset eivät noudata odotettua kaavaa. Tämän kautta voidaan tavoitella ennakkokäsityksiä ja oletuksia, joita sairastamiseen liitetään.

Kokijalähtöisten sairauskertomusten tutkimisen merkityksellisyys sijaitsee kertojien – sairastuneiden, potilaiden – ihmisyydessä. Kertojat ovat tuntevia, reagoivia ja kulttuurissaan eläviä yksilöitä, joiden sairauden ja terveyden tuntuun vaikuttavat lääketieteen määrittämien oireiden ja diagnoosien ohella lukematon määrä muita tekijöitä. Kuulemalla ja kohtaamalla sairauteen liittyvät ei-ammatilliset tulkinnat voidaan syventää käsitystä sairauden luonteesta ja luoda kestävää, monitasoista hoitoa.

Iida Räty

Kirjoittaja on folkloristiikan tohtorikoulutettava, joka tutkii väitöskirjassaan naisten sepelvaltimotautiin liittyvää omaehtoista sairauskerrontaa. Väitöskirja on osa monitieteistä Sydänpuhe – Heart Talk -hanketta.