Mari-Anna Lampela

Fibromyalgia lukeutuu yhdeksi pitkäaikaissairaudeksi, jossa ihminen kärsii usein pitkäkestoisesta kivusta eri puolilla kehoa sekä uupumuksesta. Fibromyalgiaa sairastavan kivun säätelyjärjestelmän muutokset voidaan katsoa olevan syynä voimistuneen kivun kokemiselle. Sairautta on aikaisemmin pidetty puhtaasti ”luulosairautena” tai ainakin sen paikkaa pitkäaikaissairauksien joukossa on epäilty. Stereotyyppinen ajattelu fibromyalgiaa kohtaan voi haitallisesti vääristää mielikuvaa sairaudesta ja tavallisesti fibromyalgiaa sairastavat joutuvat kohtaamaan oireidensa vähättelyä eri tahojen toimesta.

Kuva: Pixabay

Miksi juuri fibromyalgia?

Kiinnostus pro gradu -aihetta kohtaan syntyi, kun päätimme siskoni kanssa tehdä tutkielman yhdessä. Meitä molempia kiinnostaa erityisesti fibromyalgian kaltaiset näkymättömät sairaudet. Lisäksi pitkäaikaissairaudet ovat olleet läsnä elämässäni, koska lähipiirissäni on ihmisiä, jotka kärsivät kroonisesta kivusta. Olen hyvin läheltä pystynyt näkemään ja kuulemaan, kuinka kokonaisvaltaisesti sairaus vaikuttaa elämään. Erityisesti sairaudet, jotka eivät näy päällepäin saavat osakseen vähättelyä ja olen itsekin todistanut tilanteita, joissa pelkän ulkoisen olemuksen perusteella tehdään johtopäätöksiä toisen terveydentilasta.

Edellä kuvatun kaltaiset tilanteet olen kokenut turhauttavina varsinkin, jos ihmiset ryhtyvät antamaan esimerkiksi neuvoja tietämättä asioiden todellista laitaa. Oletus siitä, että ”terveen” näköinen ihminen ei voi olla sairas on ajattelutapa, joka tarvitsee mielestäni muutosta. Oman kokemukseni mukaan kroonista kipua sairastava ihminen hyötyy enemmän tuesta ja kuuntelemisesta kuin ratkaisuehdotuksista, joita ei kaikkiin sairauksiin ole suoraan olemassa. Tutkielmassamme fibromyalgiaa sairastavat pääsevät itse ääneen ja voivat kertoa oman sairauskertomuksensa.

Fibromyalgian moniulotteisuus

Tutkielman avulla on tarkoitus lisätä tietoutta ja ymmärrystä fibromyalgiasta sekä siitä, kuinka se vaikuttaa ihmisen eri elämän osa-alueilla. Sairauskertomusten avulla haluamme tutkielmassamme tuoda esille fibromyalgiaa sairastavien kokemuksia ja millaisia merkityksenantoja sairastunut nostaa esille sairauskertomuksessaan. Lisäksi nostamme esille keinoja, jotka auttavat fibromyalgiaa sairastavia selviytymään arjessa oireiden kanssa. Tutkielma mahdollisesti tuo esille niin samankaltaisuuksia kuin eroavaisuuksia sairastavien kertomuksissa, joka auttaa ymmärtämään sairauden moniulotteisuutta.

Otamme huomioon sairauskertomuksissa myös sairastumista edeltävän elämänvaiheen, koska tällöin paljastuu mahdolliset muutokset ihmisen toimijuudessa ja ruumiinkuvassa, joka on tutkielmamme keskiössä. Se miten kehomme toimii, heijastuu vahvasti siihen, kuinka näemme itsemme. Sairaus voi näin ollen muuttaa käsitystä omasta kehosta ja voi jopa vääristää omaa ruumiinkuvaa. Toimijuudella puolestaan tarkoitetaan tutkielmassamme kykyä esimerkiksi tehdä asioita ja saavuttaa näin ollen tavoitteita. Tämän lisäksi kiinnostuksen kohteenamme on se, kuinka fibromyalgiaa sairastava kokee muiden ihmisten suhtautumisen sairauteen.

Näkymätön näkyväksi

Fibromyalgian tutkiminen on tärkeää niin fibromyalgiaa sairastavien kuin muidenkin ihmisten näkökulmasta, koska aiheen tutkiminen antaa jokaiselle jotakin. Aiheen tutkimisen tärkeys korostuu siinä, että fibromyalgiaan voidaan nykypäivänä edelleen liittää vääränlaisia oletuksia. Tutkimalla saadaan enemmän tietoa fibromyalgian vaikutuksesta ihmisen elämään ja pystytään oikaisemaan vääristynyttä tietoa ja häivyttämään ennakko-oletuksia. Tutkielmamme myötä fibromyalgiaa sairastavat voivat myös saada vertaistukea lukemalla muiden kokemuksia elämästä sairauden kanssa. Vertaistuen avulla mahdollistuu syvempi ymmärrys, joka voi olla isossa roolissa, kun ihminen sopeutuu muuttuneeseen elämäntilanteeseen sairastumisen myötä.