Mira-Maria Lampela
”Ei susta kyllä näe päällepäin” tai ”Et näytä sairaalta” ovat lauseita, joita erityisesti näkymättömiä pitkäaikaissairauksia sairastavat usein kuulevat. Näkymätön sairaus on sairaus, joka ei nimensä mukaisesti aina näy päällepäin, esimerkiksi erilaiset autoimmuunisairaudet. Edellä mainituilla lauseilla ei useinkaan tarkoiteta mitään pahaa, mutta ne voivat silti satuttaa ja tuntua vähätteleviltä sairastuneen näkökulmasta.
Fibromyalgia on yksi näistä näkymättömistä pitkäaikaissairauksista, joka on saanut osakseen paljon ristiriitaista suhtautumista. Aikaisemmin fibromyalgiaa pidettiin niin sanottujen tunnollisten naisten sairautena, jopa luulotautina. Kivun tutkimuksen kehittymisen myötä käsitys fibromyalgiastakin on muuttunut ja se määritellään nykyisin toiminnalliseksi kipu- ja uupumusoireyhtymäksi, jonka keskeisinä oireina pidetään laaja-alaista kipua eri kehon osissa ja virkistämätöntä yöunta. Tällä hetkellä fibromyalgian tieteellisesti tuetuin teoria tuo esille, että sairauden taustalla on aivojen kipujärjestelmän herkistyminen.
Kuva: Pixabay
Kokemusta tutkimassa
Teen pro gradu -tutkielman yhdessä siskoni kanssa, jossa tutkimme fibromyalgiaan sairastuneiden kokemuksia omasta ruumiinkuvastaan ja toimijuudestaan, jotka liittyvät vahvasti toisiinsa. Ruumiinkuvan ja toimijuuden muuttuminen sairastumisen myötä vaikuttaa ihmiseen kokonaisvaltaisesti, esimerkiksi oma keho voi tuntua kivun takia jopa vieraalta tai arkiaskareet eivät sujukaan enää kuten ennen. Tämä taas saa ihmisen pohtimaan sairastumisen merkitystä, johon voi liittyä erilaisia uskomuksia sairastumisen syistä. Lisäksi sairastumisen käsittelyyn on erilaisia keinoja, jotka voivat olla niin asiasta puhumista kuin esimerkiksi uskontoon tai henkisyyteen liittyviä tapoja.
Toimijuuden käsite on hyvin moniselitteinen ja tässä tutkimuksessa viitataan erityisesti ”pieneen” toimijuuteen, joka voi näyttäytyä fibromyalgiaa sairastavan elämässä esimerkiksi kipujen sietämisenä. Toimijuuden ja ruumiinkuvan muutos ei välttämättä näy ulkopuolisille eikä edes läheisille, jonka vuoksi sairastunut voi joutua tilanteisiin, joissa omaa sairauttaan joutuu ikään kuin todistelemaan. Jokin asia onnistui ennen, mutta nyt se ei onnistu, vaikka päällisin puolin eroa ei juuri huomaisi.
Aiheen valinta ja tärkeys
Aiheen valintaan vaikuttivat omat kokemukset muun muassa läheisten pitkäaikaissairauksista. Olen nähnyt sivusta sen, miten negatiivista asennoitumista on noussut esille muissa ihmisissä pitkäaikaissairauden takia. Johtui se sitten tietämättömyydestä tai välinpitämättömyydestä, näen erittäin tärkeänä lisätä tietoutta fibromyalgiasta sekä laajemmin kroonisesta kivusta. Erityisesti se, miten fibromyalgia vaikuttaa joka päivä, vaikka ulkopuolinen ei sitä välttämättä huomaa.
Kokiessaan mahdollisesti negatiivista suhtautumista ulkopuolelta omaa sairautta kohtaan voi sairastunut peitellä oireitaan ja pyrkiä toimimaan ikään kuin sairautta ei olisi. Tämä stigma eli häpeäleima voi aiheuttaa ihmisen eristäytymistä ja huonommuuden tunnetta, joka ei tue millään tavalla fibromyalgiaan sairastunutta.
Vaikka kipu tai jokin muu elämää rajoittava oire ei näy ulospäin, ei se kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö se olisi todellinen ja aiheuttaisi muun muassa kärsimystä ihmisen arjessa. Fibromyalgiaan liitetään tiettyjä keskeisiä oireita, mutta jokaisen yksilöllinen kokemus on tärkeä nostaa esiin niin yhdistävien kuin eriävien kokemusten takia. Kokemuksista ja merkityksenannoista voi parhaimmassa tapauksessa olla vertaistukea fibromyalgiaa sairastaville.
