Tutkimus tehdään yhteistyössä Harvinaiskeskus Norion, Turun ja Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan kanssa. Tutkimusta tukee Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiö.
Tutkimuksen suunnittelusta ja toteutuksesta vastaavat perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari, LK Reea Siikala, erikoislääkäri Sirpa Korhonen ja erikoislääkäri Kristiina Avela.
Yhteystiedot
Kristiina Avela
Perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri
kristiina.avela@utu.fi
kristiina.a.avela@helsinki.fi