Mitä potilasjärjestöt tekevät? Mikä niiden suhde on muuhun palvelujärjestelmään? Johanna Reiman kertoo haastattelussa Liikehäiriösairauksien liiton näkökulmasta, mikä merkitys potilasjärjestöjen toiminnalla on. Haastattelijana Marjaana Raukola Lindblom. Tämä podcast on julkaistu Sote-akatemian opintojaksolla ”Johdatus sosiaali-, terveys- ja sivistyspalveluihin ja niiden muutokseen” syksyllä 2024 ja se on äänitetty keväällä 2024.
TEKSTIVASTINE
[Musiikkia. Puheääni:”Yhteinen ääni”]
MARJAANA
Me ollaan nyt täällä Liikehäiriössairauksen liiton toimistolla tapaamassa Johanna Reimania ja mun nimi on Marjaana Raukola-Lindblom.
Me Johannan kanssa tänään keskustellaan vähän järjestötyöstä ja siitä, että miten järjestötyö linkittyy sote-kenttään.
Kerrotko Johanna vähän, kuka sä olet ja mitä sä täällä teet täällä Liikehäiriössairauksen liitossa?
JOHANNA
Joo, tosiaan Johanna Reiman, oon toiminnanjohtaja Liikehäiriössairauksen liitossa. Me ollaan tyypillinen potilasjärjestö, joka tehdään työtä sen arkisen hyvinvoinnin hyväksi. Neljän eri sairausryhmän kanssa, Parkinsonin tautia, Dystonia, Essentiaalista vapinaa, Huntingtonin tautia ja itseasiassa myös vielä harvinaisiin liikehäirisairauksia sairaistavien ja heidän lähestensä hyväksi.
MARJAANA
Eli tärkeitä työtä siis.
JOHANNA
Kyllä.
MARJAANA
No mitäs tällaiset järjestöt ylipäätä, että mihin näitä tarvitaan, että mitä järjestöt tekee?
JOHANNA
Joo, järjestöjen työt on hyvin moninaisia. Että terveydenhuoltohan hoitaa lääkkeet ja teknologiat sairaistavalle ihmiselle, mutta monta kertaa se sairaus on kuitenkin aika traaginen asia ihmisen elämässä, sä kuulet diagnoosin pitkäaikaissairaudesta ja sun arki muuttuu monella tavalla. Eli järjestöt oikeastaan hoitaa sen arkisen elämän, muuttuneen arkisen elämän sairauden myötä. Ja me järjestetään sopeutumista tukevia kursseja. Me tuotetaan tietoa semmosessa pureskellussa ihmisläheisessä muodossa. Me järjestetään vertaistukea ja tuetaan yhdistyksiä. Eli Suomessa on itse asiassa satoja järjestöjä ja tällaisia potilasjärjestöjä on runsas 200. Eli se on sitä arjen, muuttuneen arjen tukemista. Mä kuulin hauskan tarina viime viikolla Järvenpäässä, että lääkäri oli sairastunut ja liittynyt heti potilasjärjestöön. Ja sano tajunnensa, että kuinka se olikin lääkärin roolista potilaaksi, niin kuinka oikeastaan haavoittuvaksi se tunsit itsesi. Ja sulla oli tuhat kysymystä siitä, että miten mun toimeentulolle, miten mun toimintakyvylle, mitä mun elämälle tapahtuu nyt kun mä sain diagnosin.
MARJAANA
Eli teillä on asiantuntijoita, jotka osaa vastata näihin kysymyksiin ja selvittää näitä asioita sitten ihmisille. Meillä on asiantuntijoita, meillä on hyvin monipuolisista koulutustaustaa meidän asiantuntijoilla. Meillä on sosionomeja, sairaanhoitaja, diakoni, meillä on toimintaterapeuttia, meillä on fysioterapeutteja ja ja muita ammattilaisia. Ja ihan hyvin arkista neuvontaa tehdään paljon. Terveydenhuoltohan sinänsä, me ei kommentoida esimerkiksi lääkkeitä eikä sitä hoitoa, mutta tämä muun muuttunut elämä ni siinä me autetaan paljon.
MARJAANA
Mites ihmiset sitten saa tietää tällaisista järjestöistä? Kertoako ne siellä terveydenhuollossa, että hei, et nyt sun kannattaisi olla yhteydessä tällaseen paikkaan? Vai miten sä ajattelet, että ihmiset kuulevat teistä?
JOHANNA
No joo, sitä, jonka tutkittukin ja terveydenhuolto toivottavasti kertoo meistä. Mä kyllä nyt on just istunut perjantai, lauantai neurologisessa konferenssissa ja yksikään neurologi ei siellä maininnut järjestöjä, mutta kaikissa kahvipuheenvuorossa he kyllä mainitsivat, että he yleensä yrittävät muistaa mainita järjestöt. Ihmiset löytää itsekin tietoa meistä, että meillä on paljon tietoa kotisivuilla.
Ja sitten myös muun muassa vertaistukitoiminta on tullut melkein kaikkiin terveydenhuollon sairaaloihin jo. Elikkä sairaaloissa on mahdollisuus ottaa järjestöjen materiaalia ja saada tietoa siitä, mitä järjestöt tekevät.
MARJAANA
Toi olikin hyvä, kun mainitsit vertaistukitoiminnan, eli teillä on myös sellaista toimintaa, että ihmiset voi tavata toisiaan ja kuulla myös toinen toistensa kokemuksista vaikka tietyn sairauden kanssa.
JOHANNA
Se on järjestötyön ydintä, se vertaistukitoiminta. Näin sanotaan, että kukaan ei ymmärrä sitä muuttunutta tilannetta niin hyvin kuin vertainen. Vertaistukijat on koulutettu siihen, että heillä on isommat korvat kun suu, he kuuntelevat ja vastaavat ja heillä on kokemus samasta sairaudesta. Eli he ovat nimenomaan niitä arjen tukijoita ja he yrittävät antaa toivoa siitä, että vakavankin sairauden kanssa pärjätään. Se on hyvin järjestöjen, kaikkien järjestöjen toiminnan ydintä on se, että me järjestämme sen vertaistuen ja koulutamme ne vertaistukijat.
MARJAANA
Mikäs motivoi näitä vertaistukijoita sitten ryhtymään sellaiseen hommaan?
JOHANNA
Se, että saa auttaa, saa jakaa niitä omia kokemuksia. Se on nimenomaan niin, itse asiassa vapaaehtoistyötähän on tutkittu Suomessa aika paljon ja vapaaehtoistyön merkitys on oikeastaan hyvin erilaista kuin minkään muun auttamistyön. Eli sä saat itsellesi tyydytystä siitä, että sä voit jakaa omia kokemuksia, ne voi olla ihan pieniä erikoisia yksityiskohtia, mitä kukaan muu ei ymmärrä. Ja terveydenhuollon ammattilainenkaan ei oikeastaan aina ymmärrä, niitä outojakin juttuja, mitä niihin sairauksiin liittyy, niitä outoja juttuja arjessa, mitä oikeastaan vain ne itse kokenut tietää. Että oikeastaan monta kertaa sanotaan, että puolesta sanasta vertaistukija ymmärtää, kun ihminen aloittaa selittämään, vaikka ehkä jotain arkaluontoisempaakin sairauden mukana vain tuomaan muutosta.
MARJAANA
Joo. Miten sä oot sun työssä nyt sitten tavannut näitä sairastuneita ja näitä, jotka teillä toimivat vertaistukijoina, että onko teillä sellaisia yhteisiä tapaamisia myös sitten tätä järjestön sisällä? Joo, mä aina silloin talon pääsen Teamsillä tai muuten tapamaan ihmisiä, mutta kyllä se on enemmän meidän muut ammattilaiset, jotka hoitaa. Mutta mä saan kyllä paljon kutsuja muun muassa meidän yhdistysten ja kerhojen tilaisuuksiin. Ja ne on kyllä aina koskettavia tavata ihmisiä, läheisiä ja sairastavia. Mä olin viime viikolla Pohjanmaalla, missä oli 52 sairastunutta ja heidän läheistään koolla. Ja se on aina koskettavaa kuulla niistä ihmisten tilanteista. Yksi sairastava mm. oli, sairasti yhtä hyvin harvinasta sairautta. Ja hänellä oli kyllä kymmenen kysymystä siitä, että ja hän kertoi myös hyvin avoimesti, että miten hänen elämänsä oli muuttunut sen vakavan diagnoosin myötä. Että heti lähetin sitten hänelle sähköpostiin, missä annoin linkkejä ja kerroin meidän tulevista webinaareista ja laitoin postiin hänelle kirjakuoren, missä oli på svenska itse asiassa jopa tietoa. Että se on hyvin kaikkien potilasjärjestöjen arkista työtä. Toinen tapahtuma oli täällä pari viikkoa sitten, niin vastasairastunut ihminen. Mä sanoin hänelle, että mä en ole terveydenhuollon ammattilainen, mä en ole paras mahdollinen häntä tukemaan. Mutta kyllä mä pystyin heti hänelle yhden vertaistukijan sopimaan, että he tapaavat. Ja annoin hänelle materiaalia ja kerroin myös, millaisiin palveluihin hän on oikeutettu nyt tämän tuoreen sairautensa myötä.
MARJAANA
Siinä vaiheessa varmaan tarviikin paljon tietoa, että on semmoinen tiedonjano, että kun on ihan uuden edessä, niin sitten järjestöjen kautta voi saada siihen paljonkin semmoista tukea heti alkuvaiheessa jo.
JOHANNA
Se on nimenomaan näin. Ja itse asiassa lääkärithän sanovat, että siinä monta kertaa käy niin, että kun sen diagnoosin saa, niin korvat menee siinä vaiheessa lukkoon ja tulee jonkinlainen shokkitila. Ja sitten vähän myöhemmin vasta rupee etsimään sitä tietoa, että mitä tämä nyt tarkoittaa mun toimentuloon, mun perhetilanteeseen, mun työhön, mun harrastuksiin, mun koko elämään. Että sen alun shokin jälkeen oikeastaan tulee semmoinen valtava tiedonjano siitä, että miten minulle käy.
MARJAANA
Ja se tuen tarve varmaan voi olla vähän erilainen siinä vaiheessa kuin sitten taas myöhemmin, kun on jo tästä vaiheesta päässyt eteenpäin, niin sitten tulee varmaan toisenlaisia asioita.
JOHANNA
Tulee toisenlaisia asioita. Ja moni sairaushan etenee hyvin yksilöllisesti, että sen takia mitään – Ja terveydenhuolto on tietenkin hyvin varovainen myös sanomaan, että miten se juuri sinun sairautesi etenee. Mutta tiedon tarve on hyvin erilainen vastasairastuneelle, hiukan aikaa sairastaneelle ja pitempään sairastaneelle. Tärkeintä olisi, että sitä valoa näkyisi kuitenkin joka suhteessa.
Mä kirjoitin meidän seuraavaan Hermolla-lehden pääkirjoituksen ja viestintävastaava olisi halunnut poistaa siitä semmoisen lauseen, joka sattuu olemaan mun lempilause. Ja palautettiin se. Se on oikeastaan semmoinen lause kuin, että helppoa elämää ei ole meille kenellekään luvattu. Ja näinhän se on, mutta monta kertaa se on kuitenkin hyvin vaikea tilanne se, että sä kuulet, että neurologiset sairaudet ja liikehäirasaidot on semmoset, että sä et oo voinut omilla elintavoilla.
Sä et oo voinut, vaikka sä olisit elänyt kuinka terveellisesti, niin sä et oo voinut näitä ehkäistä. Ja sen takia se on monta kertaa ihmisille aika katkeraa, että miksi juuri minä sairastun, kun olen elänyt aika terveellisesti.
MARJAANA
Joo ja varmaan semmoista vähän vääristynyttä tietoa tulee tuolla medioissa, semmoista ei niin tieteellistä tietoa, vaan nimenomaan sitä, että syö tätä, niin sä pysyt terveenä ja älä syö sitä.
Ja tämmöstähän semmoista vähän harhaajohtavaa informaatiota on paljon liikkeellä, että se hämmentää.
JOHANNA
On paljon ja itse asiassa tää on aika kova yhteiskunta myös siinä, että kaikille meille oikeastaan tuputetaan tietoa siitä, että sun velvollisuus on huolehtia itsestään.
Kaikilla meillä ei oo ihan samanlaisia voimanvaroja huolehtia itsestään ja vaikka me oltais huolehdittu ravitsemuksesta, unesta, liikunnasta, sosiaalisista suhteesta, niin silti me voimme sairastua.
MARJAANA
Aivan. No onko järjestötyö muuttunut jotenkin tässä ajan, kun tässähän on paljon tuolla terveydenhuollossa ja sosiaalipuolella paljon muutoksia koko ajan tässä nyt ollut viime aikoina, niin mitäs järjestötyön osalta? Onks teillä muutoksia tapahtunut paljon?
JOHANNA
Meillä on tapahtunut paljon muutoksia ja itse asiassa tosi monessa järjestössä on tapahtunut paljon muutoksia, että kuntoutus muun muassa on mennyt – järjestöt tekevät vähemmän itse, niin kuin sairausryhmäkohtaisesta kuntoutusta ja se on mennyt oikeastaan aika paljon Kelankin järjestämä kuntoutus niin, että ylöskuntoutuslaitokset kuntouttavat sairastavia. Meille on jäänyt oikeastaan semmoinen kurssitoiminta ja semmoinen täsmäkuntoutus joillekin harvinaisille ryhmille tai joistakin erityisistä aiheista. Ja itse asiassa se perusyhdistystoimintakin on monta kertaa muuttunut, että on oikeastaan ehkä vähän vaikeampi löytää ihmisiä toimimaan vapaaehtoisina yhdistyksissä. Meidän vapaa-ajasta kilpailee niin moni asia. Ja mä oon aina myös sitä mieltä, että oikeastaan sairastava saa jatkaa ja kannattaa jatkaa sitä tavallista elämää, että ei tarvitse ruveta. Mä itse asiassa tapasin yhden vanhan ystävän edellispäivänä, ei ollut pitkään aikaan tavattua, hän oli sairastunut pitkäaikaissairauteen ja hän sanoi, että ei hän halua sen sairaan porukan kanssa olla. Hän haluu jatkaa elämänsä itse, mutta se on ehkä muuttunut vähän vaikeammaksi saada ihmiset mukaan yhdistystoimintaan ja ehkä sitä ei hoksakaan ennen kuin siihen lähtee, kuinka voimaannuttavaa se on toimia yhdessä samaa sairautta sairastavien kanssa.
MARJAANA
Niin ja se voisi varmaan lisätä semmoista kevyempää kynnystä siihen, että tulee lähdettyä kodin ulkopuolisiin toimintoihin ja ylläpidettyä sosiaalista aktiivisuutta, kun ei tarvitse tavallaan miettiä sitä, mitä nuo muut ajattelee, jos mä nyt en jaksakaan tai jos mä nyt vähän kompuroin tai mitä sitten onkaan kenelläkin haasteita.
JOHANNA
Se on nimenomaan näin, kyllä ja onneksi teknologia on tullut siinä avuksi, että jos kokee vaikka se meidän liikehäiriösairaathan vapisevat muun muassa välillä, niin aika paljon voi tavata ihmisiä verkon kautta ja osallistua eri juttuihin ilman, että täytyy päästä paikan päälle. Kyllä sitten esimerkiksi meillä oli oma juhlavuosi ja juhlaseminaaria ja sairastava oli koonnut bändin ja hän vapisevana esiintyi ensimmäisen keikkansa semmoiselle yleisölle, joka oli kyllä hyvin positiivinen, koska tanssilattia oli täynnä sairastavia ja heidän läheisiään ja suosion osoitukset oli hurjat, koska siinä oli ihminen, joka oli musiikista saavu voimaa. Ja koonnut bändiin ja aloitti keikkailun nyt meidän juhlaseminaarista.
MARJAANA
Tosi hieno esimerkki ja tuossa tulee nyt tähän kulttuurihyvinvointi sitten mukaan, mitä meidän tässä opintojaksolla myös hiukan sivutaan.
JOHANNA
No niin, okei, se onkin jännittävä, koska sen verran voi sanoa liikehäiriösairauksista, että ne lääkkeet, joilla muun muassa Parkinsonin tautia hoidetaan, ne lääkkeethän korjaavat näitä aivojen hermoratoja ja ne lääkkeet tuovat mukana luovuutta. Eli meidän sairausryhmät, liikehäiriösairauksia sairastavat, muun muassa kirjoittavat runokirjoja, romaaneja, säveltävät, tekevät taidetta, että se on se lääkkeiden sivuvaikutus, joka on positiivinen. Eli he ovat hyvin aktiivisia kulttuurinkentällä.
MARJAANA
Aivan, ja sittenhän se ruokkii taas sitä heidän hyvinvointia, että tuosta tulee ihan ihana kuulunut semmoinen hyvinvoinnin kehä.
JOHANNA
Se on juuri näin siinä käy itse asiassa. Laulu tekee muun muassa hyvää Parkinsonin potilaille ja valitettavasti jouduin lähtemään sieltä Pohjanmaalta tilaisuudesta ja itse asiassa myös Keski-Uusimaan tilaisuudesta ennen kuin laulu alkoi. Näissä tilaisuuksissa oli hyvinkin riemullista musiikkia ja laulua.
MARJAANA
Ihana kuulla. No hei, mikäs teillä täällä on ajankohtaista nyt tässä tänä keväänä?
JOHANNA
Meillä on seuraavaksi kalenterissa meidän jäsenyhdistysten puheenjohtaja- ja sihteeripäivät. Kokoonnutaan Turun Kakolassa ja mietitään itse asiassa jäsenkokemusta, että mikä se jäsenkokemus on ja miten sitä voisi parantaa. Ja sitten myös kokoonnutaan päättämään hyväksymään viime vuoden tilit ja hyväksymään ensi vuoden toimintasuunnitelma ja näin pois päin. Että semmoinen kiva toukokuun tilaisuus tässä on. Mä myös lähden tällä viikolla Ouluun tapaamaan, kahta pohjoisen yhdistystä. Meillä pyörii kyllä tosi monia asiaa, että essentiaalisen vapinan tietoisuuskuukausi oli maaliskuu, Parkinsonin huhtikuu, Huntingtonin taudin toukokuu. Että siinä muun muassa järjestetään webinaari kuntoituksesta Huntingtonin tautia sairastavalle. Että kyllä on kaikkien kalenterit ovat aika täynnä ennen kuin kesälaitumille päästään.
MARJAANA
Aivan.
Hei, halutko vielä tähän nyt jotain kertoa, jos me tähän loppuun tiivistetään vähän, että miten sanot järjestöjen merkityksen nyt sitten tässä meidän yhteiskunnassa tällä hetkellä?
MARJAANA
Järjestöt hoitaa sen ihmisen arjen hyvinvoinnin asiat. Terveydenhuolto hoitaa lääkkeet ja teknologiat, mutta se aika, jonka sairastava tai läheinen tai he molemmat yhdessä pystyvät viettämään vaikka erikoislääkärin tai sairaanhoitajan hoteissa, on hyvin lyhyt. Se 99,9 prosenttia elämää jää muuttuneen tilanteen kanssa ja ihmisen pitää pärjätä ja siinä just ne järjestöt tulevat avuksi. Antavat toivoa, antavat tukea, antavat tietoa siitä, että kuitenkin sä selviät vaikka sun osalles on sairaus kohdannut. Eli järjestöjen merkitys on oikeastaan vähän huomaamaton, mutta se on nimenomaan se vertaistuen ja arjen selviämisen, itsehoidon motivoimisen tekeminen on järjestöjen ydintä.
MARJAANA
Kiitos. Oli tosi mukava kuulla sun ajatuksia tässä tänään ja toivotan oikein mukavaa kevään jatkoa teidän koko tälle liitolle, mutta sinulle myös.
JOHANNA
Kiitos paljon, kiva oli jutella sinun kanssa Marjaana.
MARJAANA
Kiitos.
[Musiikkia. Puheääni:”Yhteinen ääni”]
Seuraa meitä:
Jaa julkaisu:
