Yhteinen ääni: NEPSOS: neurokirjon nuoret palvelujen pyörteissä – hankkeen tuloksia

Yhteinen ääni: NEPSOS: neurokirjon nuoret palvelujen pyörteissä – hankkeen tuloksia

Tämä jakso on NEPSOS: Neuropsykiatrisesti oireilevat nuoret palvelujen pyörteissä – sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja erityispedagogiikan yhteistutkimus -hankkeen viimeinen podcast, jossa esitellään alustavia tutkimustuloksia ja politiikkasuosituksia. Keskustelemassa hankkeen Turun yliopiston tutkijat Enni Mäkelä (nuorisopsykiatria), Jaanet Salminen (erityispedagogiikka) ja Minna Alin (sosiaalityö). Haastattelijana Suvi Puttonen.

Tekstivastine:

-Yhteinen ääni –

Suvi Puttonen:

Hei ja tervetuloa kuuntelemaan Sote-akatemian Yhteinen ääni-podcastia. Tänään keskustelussa on nepsy-nuorten palvelut. Kuulemme uusimpia tutkimustuloksia juuri päättyvästä NEPSOS-hankkeesta ja tutkijoiden pohdintaa teemasta laajemmaltikin. Minä olen Suvi Puttonen Sote-akatemiasta ja täällä haastateltavana kolme hankkeen tutkijaa kolmelta eri alalta. Haluaisitteko esitellä itsenne lyhyesti?

Enni Mäkelä:

Joo, mä olen Enni Mäkelä, mä olen nuorisopsykiatri ja psykoterapeutti ja työskentelen tuossa nuorten neuropsykiatrisessa työryhmässä apulaisylilääkärinä ja sitten pidän psykoterapiavastaanottoa. Mä olen tässä NEPSOS-hankkeessa ollut parin vuoden ajan mukana yhdessä tutkimuksessa

Jaanet Salminen:

Mä olen Jaanet Salminen, mä olen taustaltani erityisopettaja, mut tääl yliopistossa tutkijana ja opettaja erityispedagogiikassa.

Minna Alin:

Ja mä olen Minna Alin ja taustalta sosiaalityöntekijä ja projektityöntekijänä NEPSOS-hankkeessa ja sosiaalityön laitoksella.

Suvi:

Kiitos. Kertoisitteko sitten vielä omasta roolistanne tässä tutkimushankeessa ja kenties myös omasta työpaketistanne, ootte kaikki myös siis eri työpaketeissa olleet tässä NEPSOS-hankkeessa niin jos tiivistäisitte ne vielä.

Enni:

Joo eli mä olen ollut mukana sellaisessa työpaketissa jossa on käytetty rekisteriaineistoja, on tutkittu ADHD-diagnoosien esiintyvyyttä ja autismikirjon häiriön diagnoosin asettamisajankohtaa ja siihen liittyviä liitännäishäiriöitä, psykiatrisia liitännäishäiriöitä ja sitten täs mun omassa tutkimuksessa on tutkittu sitä et miten neuropsykiatriset häiriöt liittyy lastensuojelun sijoituksiin ja miten sitten, jos on neuropsykiatristen häiriöiden lisäksi muuta psykiatrista oheissairastavuutta niin miten se vaikuttaa ja tässä on ollut tutkimuksessa mukana nuoria joilla on ollut hoitokontakti nuorisopsykiatrialle, ollut Varsinais-Suomen, Satakunnan tai Itä-Suomen sairaanhoitopiirien alueilla vuosina 2015-2019. Semmosta.

Minna:

Ja mä varmaan edustan nyt työpakettia 2, vaikka oon ollut mukana myös toisessa työpaketissa. Mutta työpaketissa 2 on nuorten ja vanhempien haastatteluja pääsääntöisesti ja ite oon ollut niissä nuorten haastatteluissa enemmän mukana ja tutkinu niitä mitä nuoret kertovat.

Jaanet:

Joo ja mä tuun sitten työpaketista 3, joka on tarkastellut tässä NEPSOS-hankkeessa ammattilaisten yhteistyön näkökulmaa ja meillä on ollu erityisesti nyt tämän hankkeen aikana niin nuorisopsykiatrian, sosiaalityön ja sieltä erityisesti vielä lastensuojelun ja sitten koulun erityisopetuksen näkökulma näissä silloin kun on tehty haastatteluita ja sitten ollaan lisäksi tehty tällainen kansainvälinen kirjallisuuskatsaus jossa on katsottu että mitä aiemmat tutkimukset kertoo tästä moniammatillisesta yhteistyöstä näitten nepsynuorten parissa.

Suvi:

Joo. Kiitos paljon. Eli tässä äänityshetkellä meillä on juuri ollut NEPSOS-hankkeen loppuseminaari ja tutkimukset suurin osa on vielä julkaisematta, eli puhumme sen verran yleisellä tasolla kun tässä kohtaa pystymme mutta seuratkaa tosiaan meidän nettisivuja, Sote-akatemian nettisivuilta NEPSOS-hanke, niin sinne päivittyy kaikki uusimmat tutkimukset. Ja tosiaan siellä loppuseminaarissa esimerkiksi käytiin aktiivista keskustelua, kiitos myös yleisölle siitä, ja se oli ehkä sellainen hetki jossa integroitiin tietoa näistä kaikista työpaketeista ja myöskin monialaista tietoa siinä. Miten te koette näin yleisellä tasolla tässä hankkeessa että miten nää tutkimustulokset on keskustellu keskenään ja miten sitä monialaista yhteistä ymmärrystä on muodostettu?

Enni:

No mä voin aloittaa siltä osin että mä ajattelen että tässä ykköstyöpaketissa kun on tehty rekisteritutkimusta niin se tuo sellaisella yleisellä tasolla ilmiöitä esille että miten paljon diagnooseja tehdään tai minkä ikäisenä ja vähän et miten nää tukitoimet sit jakautuu ja sitten jotenkin näissä muissa työpaketeissa tarkentuu se että mitä se sillain henkilökohtaisella tasolla voi merkitä näille perheille ja nuorille.

Minna:

Toi oli aika hyvin kuvattu, mä ajattelen et se oli varmaan simmonen mikä varmaan konkretisoitu siellä loppuseminaarissa että miten ne eri työpaketit puhui keskenään vaikka ei välttämättä ole hankkeen aikana oltu niin tiiviisti, työpakettien välillä tehty asioita niin.

Jaanet:

Joo ja mä ajattelen että me jo hankehakemuksessa esitettiin että meillä on kolme eri näkökulmaa tässä. Että meillä on tää rekisteritutkimus, nuorten ja perheiden näkökulmat ja ammattilaisten näkökulmat. Ja siitä tukee sit se synteesi sitten vasta. Toki yksi näkökulma on se että me tutkijat saadaan lisää ymmärrystä keskenämme, jotta sitten se tutkimus monialaistuu sitä kautta ja ne näkemykset myöskin niinkun laajenee. Ja

sitten ehkä tässä kolmostyöpaketissa, mitä edustan, niin tämähän oli hyvin monialainen, koska meillä oli kaikki tämän hankkeen tieteenalat siinä mukana, että yhteistyön näkökulma oli siinä ihan elävänä ja meillä on kaikkia meidän tutkimuksia tehnyt ja kirjoittanut kaikki hankkeen tieteenalan tutkijat.

Suvi:

Joo, niin kuulostaa hyvältä, eli synteesi tulee ikään kuin siellä tutkimushankkeen loppupuolella varmaan myöskin sitten näissä politiikkasuosituksissa, joita ollaan tässä nyt yhdessä kirjoitettu.

Hankkeen aikana ollaan myös huomattu ja käyty keskustelua siitä, miten eri alat käyttävät eri termejä. Mitä te ajattelette, että vaikka jokainen ala tulee eri näkökulmista, niin voidaanko silti muodostaa yhteistä ymmärrystä tästä aiheesta erilaisista termeistä huolimatta? Mitä te ajattelette tästä termikeskustelusta?

Jaanet:

No mä ajattelen niin, että puhutaan nyt moniammatillisesta yhteistyöstä ja niissä yhteyksissä käytettävistä kaikkien eri alojen käsitteistä. Puhutaanko me sitten tästä nepsy-teemasta tai mistä hyvänsä muusta teemasta, niin on tietysti tärkeää, että me jollain tavalla lisätään yhteistymmärrystä ja meillä tulee sellaista yhteistä kieltä ja käsitteitä ja se tulee vain sen yhteistyön tekemisen kautta.

Mut sit toisaalta ajattelen myös niin, että meidän pitäisi olla vähän suvaitsevampia, ymmärtää niitä toisten käsitteitä eikä vaatia toisilta, että nyt käytit väärää käsitettä tai muuta. Me kaikki kuitenkin halutaan hyvää lähtökohtaisesti. Jos joku käyttää jotain käsitettä tai jotain mitä en ymmärrä, niin hirveän tärkeätä yhteistyössä on, että hei, nyt sanoit jonkun sellaisen sanan tai käsitteen jotain ymmärtänyt.

Voitko kertoa, mitä sinä sillä tarkoitat?

Minna:

Ajattelen, että kun näitä eri tutkimuksia on tehnyt, niin siellä käytetään kauheasti eri käsitteitä, mikä tarkoittaa melkein samaa asiaa. Aina keskustelunkin pohjaksi se, mitä me niillä käsitteillä tarkoitetaan. Luulen, että nepsyteemoista esimerkiksi on tosi kirjaava käsitteen käyttö joka puolella. Siitä keskustellaan tällä hetkellä parhaimmillaan, että mitä käsitteitä olisi hyvä käyttää.

Enni:

Ja ajattelen, että siinä on varmaan eroa, että onko sellaista arkipuhetta vai onko vaikka tutkimukseen liittyvää termistöä.

Sitten ajattelen, että lääketieteellä on tietty omat esimerkiksi eri diagnoosit, joihin liittyy eri oireet. Sitten puhutaan tietyl diagnoosilla ja sitten kuitenkin ne asiat henkilökohtaisesti ihmisillä tarkoittavat eri asioita. Minä ajattelen, että se on semmoinen, mikä täytyy vaan ymmärtää, että ei ole sellaisia, että kaikki asiat ei ole aina eksakteja. Mutta esimerkiksi tutkimuksessa täytyy olla vähän tarkka, mitä termiä käyttää että se on ymmärrettävä muille.

Minna:

Saisinko mä nostaa yhden asian nuorten haastatteluista tähän kohtaan?

Minä jotenkin ajattelen, että nuoretkin tuo oikeastaan esille sitä, että kuinka ammattilaista pitäisi rohkeammin vaan kysyä, että mitä se tarkoittaa just sun kohdalla. Että olisi mikä termi, niin sitten asiakkaalta, potilaalta, ihmiseltä yleisesti sitä, että mitä sä ajattelet, että mitä se tarkoittaa tai miten se vaikuttaa sun arkeen.

Enni:

Minä ajattelin, että ehkä psykiatristen diagnooseen kohdalla ajattelemme, että kun ne on kuitenkin suurelta osalta oirepohjaisia diagnooseja niin, että jos kahdelle eri ihmisellä on vaikka ADHD-diagnoosi, niin se kokemus heille siitä, että mitä tämä häiriö heille merkitsee tai nämä oireet, niin se voi olla hyvin erilainen. Että silleen ei voi ajatella, että jos mietitään näitä tukitoimiiki, että kaikilla on ikään kuin samat tukitoimet. Että jos meillä on joku tietty keuhkokuume, niin siinä on tietty antibiootti ja se on sillä yksinkertaisempaa, mutta tämä ei mene niin suoraviivaisesti näiden psykiatristen häiriöiden kohdalla.

Jaanet:

Joo ja sitten ehkä noista aluksi unohdinkin sanoa, että nämä ammattilaisten haastattelut oli ryhmähaastatteluja, jossa oli kaikkien eri alojen edustajia.

Siinä tietysti kuultiin erilaista käsitteenkäyttöö, termejä, mutta siinä ammattilaisten kesken niihin ei kiinnitetty mitään huomioita.

Se keskustelu soljui ihan kätevästi eteenpäin. Toki ammattilaiset nosti, että he kaipaisivat ja olisi tärkeää, kun tehdään näiden nepsynuorten kanssa töitä, että heillä olisi yhteistä koulutusta ja yhteistä ymmärrystä siitä ilmiöstä, johon ne käsitteet tietysti myöskin liittyvät. Niin sellaista tietysti kaivattiin.

Suvi:

Kyllä. Tämä onkin osa myös meidän politiikkasuosituksia, että suositellaan että ammattilaisille järjestetään yhteistä koulutusta tästä aiheesta. Politiikkasuosituksissa tai niitä kirjoitaessa on tullut myös tämä ehkä kenties myös eri alojen näkökulmat tai termienkin erilaisuus tai tulokulmat ilmi niin, että samaan aikaan meidän tutkimuspohjaisissa suosituksissa on varhaisempi diagnoosi, että osa ihmisistä hyötyy varhaisesta diagnoosista. Ja sitten saman aikaan toivotaan, että ehkäistään tulevia mahdollisia ongelmia mahdollisimman aikaisin, eli tarjotaan mahdollisimman varhaisesta tukea. Ja näähän nyt ei välttämättä poissulje toisiaan, mutta mitä te ajattelette tästä varhaisen diagnoosin ja tai varhaisen tuen teemasta?

Enni:

No majattelen siitä diagnostiikan osalta niin kuin sillä tavalla, että siinä varmaan ajatellaan sitä, että kun nämä neuropsykiatriset häiriöt

tai yleensä vaikuttaa siis käyttäytymiseen, tunnessäätelyyn, opimistaitoihin, niin sillä tavalla siitä voi seurata se, että tulee ilman riittävän tukea voi seurata se, että tulee monenlaista hankaluutta lapsen ja nuoreen ja perheen elämään, ja sitten nämä ongelmat kasaantuvat. Eli sillä tavalla se, että varhain tunnistetaan ensinnäkin tuen tarve ja sitten siihen pystytään tarjota tukea vaikka päiväkodissa, koulussa, niin sillä ehkäistään sitä, ettei ne ongelmat lähde niin paljon kasaantumaan. Mutta sitten jos me nähdään, että lapselta ja nuorella on pitkäaikaisesti haasteita, niin jossain kohtaus kuitenkin hyvä pysähtyy miettiä, että mihin tämä kaikki liittyy.

Jotta sitten vielä tarkemmin osataan sitä tukea suunnata. Niin mä ajattelisin just näin, et ne ei poissulje toisiaan se varhainen tuki ja toisaalta sit se diagnostiikka. Mut et ei pitäisi olla niin, että ensin pitää pyrkiä siihen tarkkaan diagnoosiin ja vasta sitten järjestää niitä tukitoimia vaan lähettäis aina siitä, että mikä sen lapsen ja nuoren tuen tarve on, niin pyritään siihen vastaamaan ja samalla pitää mielessä, että mihinköhän kaikkeen tämä liittyy. Koska on myös muita asioita, kun ne on neuropsykiatriset häiriöt, jotka voivat lapsen siihen ja nuoren käyttäytymiseen ja tunnesäätelyyn esimerkiksi vaikuttaa. Kyllä ympäristön kuormitustekijät ja perheen kuormitustekijät ja vanhempien sairaistavuus ja kaikki sellainen. Jos me sitten aina lähetään siitä näkökulmasta, että tässä lapsella on joku neuropsykiatrinen häiriö, niin sitten jää huomaamatta ehkä ne mitä muita taustatekijöitä voi olla. Ja sit taas me ei puututa niihin.

Minna:

Ja voiko olla osittain niin, että ne diagnoosit periaatteessa tuovat ymmärrystä, myös muille ammattiryhmille, että ehkä vaikuttaa siihen, että tohditaan asioita jotenkin laajemmin tai jotenkin. Vaikka sosiaalipalvelut esimerkiksi, ja mä ymmärtän, että opetuksen tukikaan ei pitäisi ihan pelkästään pohjautua diagnoosiin, että se pitäisi lähteä siitä palvelutarpeesta ja siitä, että mikä on se konkreettinen tuen tarve. Mutta kuitenkin, että se diagnoosi tuo ymmärrystä. Ehkä.

Enni:

Niin, mä ajattelen, että se parhaimmillaan tuo ymmärrystä siihen, että tässä on tavallaan tämmöinen aika pitkäaikainen syy, mikä vaikuttaa siihen lapsen ja nuoren pärjäämiseen ja tuen tarpeeseen. Mutta toisaalta mä toivoisin, että se ei olisi sellainen, joka lähtisi määrittelemään lasta tai nuorta pelkästään. Tämä on yksi osa.

On se, että voi olla tämmöisistä neuropsykiatrisista vaikeuksista kyse, mutta lapset ja nuoret ja yksilöt on aina kuitenkin paljon kaikkea muuta. Ja että pitäisi se kuntoutua jotenkin pohjata niihin vahvuuksiin, mitä sitten, mitä myös on. Että ei se olisi semmoinen lokerois, että sulla on nyt ADHD ja sä oot aina tämmöinen, vaan etenkin lapset ja nuoret kasvavat ja kehittyvät ja nämä oirekuvat muuttuu ja saattaa myös lieväntyä. Että pidetään sillä tavalla niin kuin mielessä kokonaisuus, eikä pelkästään diagnoosia.

Jaanet:

Joo ja mä ajattelen, että ammattilaisten haastatteluissa ei tullut esiin, niin kuin diagnoosipuhetta ei ollut oikeastaan ollenkaan, mutta sen sijaan tukitoimipuhetta oli paljonkin. Ja siellä ehkä se näkökulma oli tämmöinen palvelupolkunäkökulma, että toivottiin niin kuin semmoista yhtenäistä saumatonta polkua. Palvelupolkua mainittiin neuvolasta lähtien, ei olisi semmosia aukkoja tiedon siirrossa tai muuta, niin se oli ehkä se näkökulma. Ja sitten toinen oli tämä ennaltaehkäisyn näkökulma ja se tavallaan menee hyvinkin samaan niin kuin tuo, mitä Enni tuossa mainitsi. Eli puututaan ja tuetaan niin varhain, että ennaltaehkäistään niitä mahdollisia muita haasteita, mitä elämä tuo tullessaan siinä kun ikä karttuu.

Minna:

Minun on pakko tähän tuoda noiden nuorten ja perheiden ääntää ehkä myös, että tuo palvelujärjestelmä tuki ja tuo palvelupolkujen jotenkin selkeyttäminen ja tarve tulee vahvasti myös meidän asiakkailta. Ja siitä, että valitettavasti ehkä tällä hetkellä palvelujärjestelmän toimijat ei riittävästi keskustele keskenään, vaan etenkin nepsyjen kohdalla se tiedonvälitys on tosi pitkälti vanhempien varassa. Toimijoita on niin paljon, että vanhemmat oikeastaan tekee sitä työtä, että saadaan se kokonaisuus kasaan ja se aiheuttaa toisaalta sitä, että nuoret jäävät itse aika paljon sen omassa osallisuudessa sitten vähän ulkopuolelle, koska se on niin haastava jo itsessään se järjestelmä.

Että on vaikea liittyy mukaan ja etenkin, jos puhutaan nepsystä, niin tuntuu, että se osallistuminen ja osallisuus on vielä hankalampaa kuin ehkä joillain muilla.

Enni:

Niin, mä ajattelen, että se voi olla sellainen vähän niin kuin ajautua tilanne sellaiselle, että jos vanhempana täytyy vähän niin kuin lapsensa asioita ajaa pienestä asti ja selvittää, että mistä saadaan apua ja varmistaa, että kaikki riittävät tukitoimet järjestyvät, niin sitten siinä vaiheessa, kun on nuoruusikäinen kotona, niin se vähän niin kuin menee samalla systeemillä, että se myös se nuoren itsenäistymisen tukeminen ja sellainen, että hän lähtis itse ottaa enemmän vastuuta asioista, niin se vaatii erilaista työtä kuin sellaisessa perheessä, missä nuorella ei ole näitä haasteita, ei neuropsykiatrisia tai psykiatrisia haasteita, niin se liittyy myös siihen laajemmin semmoisen itsenäistymisen tukemiseen. Tuo on jo hyvä, että sanoit tuon. Kyl mä ajattelen, että nuorillakin tulee sellainen, että tosi vahva turvautuminen niihin vanhempiin ja myös se, että kai vanhemmat saavat hoitaa minun asioita, niin sen jälkeen kun olen jo täyttänyt 18, että se varmaan linkittyy tähän samaan asiaan.

Enni:

Se on sellaista, mitä me varsinkin meidänkin nuorten ja perheiden kanssa aika paljon puhutaan ja työskennellään, että miten me tässä saataisiin siirrettyä sitä vastuuta nuorelle, koska tavoite kuitenkin on se, että nuori mahdollisuuksiensa mukaan itsenäistyy millä kaikilla alueilla pystyy, mutta siinä tarvitaan myös… Tai mä ajattelen, että vanhemmat tarvitsevat tukea myös siihen, että vähän uskaltaa päästää irti ja sitten, että siinä auttaa se, jos tietää, että täällä mun nuorella on riittävä tuki. Se on vaikea päästä irti, jos pelkää, että nyt se tippuu johonkin eikä saakaan apua. Ja sillain sen nuoren sitottaminen siihen on tärkeä.

Jaanet:

Ammattilaista oli havainnut tämän vanhempien raskaan roolin näiden nuorten asioiden hoitamisessa. Yksi ammattilainen esimerkiksi kertoi, että palaveriin oli tullut äiti ison mustan kirjan kanssa, jonne hän on kirjoittanut kaikki edellisten tapaamisten muistiinpanot ja mitä kukakin on sanonut siksi, että hän vaan muistaisi seuraavassa palaverissa, mitä on puhuttu ja kuka on sanonut mitä, jos häneltä sitä kysytään. Tämä oli mun mielestä vain yksittäinen esimerkki, joka kertoi siitä tilanteesta ja perheiden kuormituksesta, jonka ammattilaiset myöskin havaitsevat.

Enni:

Minä ajattelen, että kun meidän palvelujärjestelmä tällä hetkellä on monimutkainen, niin meidän ammattilaistenkin voi olla vaikea välin tietää, keihin pitäisi ottaa yhteyttä. Toivoisin, että meillä olisi työaikaa siihen, että me voitaisiin tehdä se, että kootaan verkosto ja voidaan, mikäli sit perhe antaa luvan, niin keskustella keskenämme, koska se vähentää sitä, että tarvitsee perheiden itsensä viedä tietoa ihmisille. Meidän työryhmässä meillä on mahdollisuus tehdä verkostotyötä ja aika paljon tehdä niin, että pyritään et eri toimijat ois paikalla samaan aikaan ja mielellään mahdollisimman vähän verkostoja. Ei niin, että perheet ravaa eri paikoissa, mutta ei sitä tietysti pysty välttää kokonaan silloin, kun on paljon tuen tarvetta ja paljon toimijoita mukana.

Minna:

Saks mä poiketa vähän mun roolista ja hypätä ton Jaanetin työpakettiin, niin ajattelen, että siellä ammattilaisten kohdalla tuli myös sitä kauheasti, että pohdittiin näitä salassapitävelvollisuuksia. Ja sitten todettiin, että toisaalta se byrokratia, minä nyt kutsuin sitä byrokratiaks, että mikä siinä on siihen liittyen salassapitoonkin, niin kuinka helposti sen pystyisi murtamaan sillä, että keskustelisi avoimesti ketkä voivat keskustella kenenkin kanssa. Ja sitten päästäisiin ehkä paremmin oikeasti siihen yhteiseen työhön.

Enni:

Minusta se on asia, mitä voi perheelt kysyä, että onko teille ookoo, että me ollaan yhteydessä kouluun ja teidän sosiaalityöntekijään. Tosi monet sanoo, että joo, mielellään kertokaa kaikki.

Jaanet:

Joo, ja tämä on ehkä sellainen asia, joka tuli meidän loppuseminaarissakin. Siellä oli yleisön edustajia, jotka sanoivat, että he ovat olleet tällaisessa hankkeessa, jossa tätä yhteistyötä ammattilaisten kesken on tehty. Heillä oli aika mittava määrä tämmöisiä tapaamisia, ja hän sanoi että ei koskaan ollut mitään ongelmaa, kun on saatu lupa siihen tiedonsiirtoon. Mutta ammattilaisten puhueissa sitä tietosuojapuhetta niin sitä oli aika paljon. Eli kyllä sitä haastetta sitten on. Joko ei ehkä sitten ymmärretä kysyä sitä lupaa, tai sitten en tiedä, onko perheillä sellaisia kokemuksia, että he eivät sitten sitä lupaa haluakaan antaa. Mutta tällaista puhetta oli aika paljon kuitenkin tästä tietosuojasta.

Suvi:

Joo, se on yksi haaste, joka palvelujärjestelmassamme tällä hetkellä on. Siihenkin kaivataan selkeytystä. Voisin lukea täältä nyt meidän politiikkasuosituksista tämmöisen listan, joka on suhteellisen mittava, mutta ymmärretään myös se, että esimerkiksi hyvinvointialueet on tällä hetkellä hyvin tuoreita. Ja kun aikaisemmin kunnat on järjestäneet, jokainen omalla tavallaan tuen, ja nyt uudessa systeemissä pyritään näitä toivottavasti kansallisesti eli ei jokainen hyvinvointialue omalla mallillaan kehittämään, niin työ on vielä kesken, mutta tämä lista kenties auttaa siinä työssä niin, että kertoo mitä kaikkea voisimme tämän ryhmän huomioimiseksi tehdä. Eli ensinnäkin tietenkin tarvitsemme resursseja. Seuraavaksi tarvitsemme osaamista ja tarkemmin vielä koulutusta ammattilaisille juuri tästä aiheesta.

Sitten toimivat ja selkeät palveluketjut, joista tässä oli puhe, ja lisäksi palveluohjausta, eli juuri sitä työtä, mitä vanhemmat tällä hetkellä joutuvat tekemään. Sitten keinoja erottaa lievät oireet vaikeista oireista, joka helpottaa juurikin tätä varhaisen tuen ja varhaisen diagnosin saamista sitä tarvitseville. Lisäksi palvelujen saavutettavuutta, eli ihminen tietää mihin mennä ja milloin, mahdollisuuksien mukaan yhdestä paikasta, mahdollisuuksia mukaan etäyhteyksiä ja laajoin palveluajoin. Moniammatillista ja systeemistä työskentelytapaa, mikä tässä tuli myös mainittua, ja lisäksi psyko-edukatiivista tukea nuorille ja hänen lähipiirilleen. Ja sitten vielä perheiden arjen helpottamista, esimerkiksi kotipalvelun, aktiivisen keskusteluavun tarjoamisen ja vapaa-ajan aktiviteettimahdollisuuksien kehittämisen kautta.

Minna:

Mä jotenkin haluaisin tuohon resurssiasiaan jotenkin kiinnittää huomioo, että myös vaikka me tehdään tutkimusta, niin kyllähän me kaikki ymmärretään ne realiteetit, mitä yhteiskunnassa nyt on,

että myös sitä resurssien miettimistä sitä kautta, että miten me voidaan muuttaa sitä meidän tekemää työtä, jotta niitä resursseja vapautuu ehkä enemmän yhteiseen käyttöön. Minun mielestäni tämäkin esimerkki, että me kerrotaan, että vanhemmat ja perheet käyvät useissa eri paikoissa ja niiden toimijoiden ei edes tiedä toisistaan, niin kyllähän siihen menee ihan kauheasti resursseja sekä vanhemmilta että niiltä ammattilaisiltä. Tehdään aina uudestaan vähän samaa työtä, eli myös se resurssien uudelleenorganisoitumisen miettiminen, vai mikä on sitä hyvä sana, mitä siihen käyttää.

Jaanet:

Ammattilaisten puheissa tuli aika paljonkin sellaisia kuvauksia, jotka ehkä voisin kuvata turhauttavina erilaisista palavereista, yhteystiedoista, jotka puuttuu, että ei saada kasaan sitä porukkaa, joka piti saada ja se on juuri tätä, mitä Minna tässä sanoi, että on sitä uudelleenorganisoinnin paikkaa. Sitten kuitenkin se, mitä ammattilaiset toi myös esiin, niin tämä on ehkä ryhmä, joka tarvitsee niitä resursseja myöskin. Se täytyy kyllä myöskin tiedostaa, et tää on ryhmä, joilla monilla on monenlaista tuen tarvetta. Ja sitten ehkä, Enni saa aiemmin puhuit siitä ennen tätä podcast-äänitystä, että miten me voitaisiin tunnistaa ne, jotka sitä erityisesti tarvitsevat, että se on ehkä sitä resurssien kohdentamisen osaamista.

Enni:

Joo, kyllä minä ajattelen, tai minä olin puhetta niin kuin sillä, että nuorista, jotka esimerkiksi koko peruskoulun ajan tarvii jonkinlaista tukea opetuksessa, niin että sitten se siirtyminen toisen asteen opintoihin, että vähintään siinä kohtaa mietittäisiin, että mistä tässä nyt on kyse, jotta pystyttäisiin kohdentamaan sitten se tuki oikein toisen asteen opinnoissa, että ei käy niin, että nuori siinä kohtaa tippuu ja sitten lähdetään hakee niitä palveluit ja miettii, koska siellä kouluissa on jo tosi paljon tietoa nuoren sekä voinnista että tuen tarpeesta, mitä pystytään hyödyntämään.

Minna:

Niin, eli samalla tavalla tulee keskustelu palvelupoluista ja jotenkin sen palvelupolkujen jatkuvuudesta.

Enni:

Minä mietin tätä verkostotyötä itse jotenkin semmoisesta ehkä dialogisen verkostotyöskentelyn näkökulmasta, että jokainen tulla siihen oman osuutensa, että se ei ole koskaan niin kuin, että jos on vaikka meidän terveydenhuollon verkosto, mitä mä vedän, niin mä en ajattele, että mä päätän nyt, mitä tässä tapahtuu, vaan että jokainen tulee sillä niin kuin, että miten on tämän nuoren asios mukana ja mistä, mikä on nyt niin kuin tärkeetä ja sitten se lopputulema muodostuu sen verkoston aikana, mutta meillä on tärkeä lopuksi olla jonkinlainen, että mitä nyt tehdään, että halvemmin on sellaisia verkostoja, että vaan niin kuin mietitään, että mikä tämä tilanne nyt on, vaan että on joku suunnitelma ja kuka jatkaa millä tavalla ja sitten missä kohtaa me lähdetään uudelleen, että vältettäisiin semmoista turhii palavereita.

Jaanet:

Joo ja tämä keskustelu tuosta listasta, minkä Suvi luki niin monet kietoutuu tavallaan yhteen, että ajatellaan, niin ammatilaiset tuovat aika paljon tämmöisiä konkreettisia asioita, just toi, että jokainen esimerkiksi tietää palaverin jälkeen, että mitä nyt tapahtuu ja mikä on kenenkin vastuulla, hyvin niin kuin käytännönläheisiä, aika pieniäkin asioita, jotka vaikuttaa siihen, että se palvelu on sujuvaa ja ei me käytetä resursseja turhaa ja kokoonnuta niin, että edellisesti sovittiin noin, mutta kukaan ei olekaan tehnyt sitä, mitä piti tai kokouskäytänteet on niin hoopot, että nuori ja perhe ei pysty osallisena olemaan, että ne ovat vaik liian laajat tai jotain hyvin käytännöllisiä asioita, jotka on helppo myös korjata.

Enni:

Ja mä ajattelen erityisesti, että nuori ja perhe tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu ja kuka tekee heidän asioissaan mitään, ettei se jää avoimeksi heille, että mikä tässä oli nyt tämä tarkoitus.

Minna:

Ja tuohon liittyen, että senhän pitäisi lähteä se kaikkien ammattilaisten yhteistyökin rakentumaan siitä, että mikä on sen nuoren ja perheen tarve, eikä ehkä sen niin edellä, että mitä minä ammattilaisenaan ajattelen, että tässä on pakko nyt tehdä.

Suvi:

Ja kuulostaa, että tollaisenkin monialaisen ryhmän vetämiseen tarvitaan aikamoista osaamista.

Enni:

Niin ja ehkä sellaista halua.

Suvi:

Sitä myös. Haluaisitteko vielä kertoa, että mitä on psykoedukaatiivinen tuki, se oli tuolla listassa?

Enni:

No joo, se voi varmaan olla aika monenlaista, mutta itse ajattelen, että se liittyy siihen, että puhutaan siitä, tai jos me ajatellaan näitä neuropsykiatrisia häiriöitä, että jos me tehdään arviojakso ja, todetaan, että tällaisen vaikka ADHD- ja autismikirjohäiriödiagnostiset kriteerit täytyy, niin mitä se tarkoittaa, mitä se näin lääketieteellisesti tarkoittaa, mitä se neurologisesti tarkoittaa, mutta mitä se sitten tälle nuorelle ja perheelle tarkoittaa. Se psykoedukaatiivinen tuki usein rakentuu vähän siinä arviojakson aikana, kun käydään läpi niitä haasteita, mitä nuorella ja perheellä on. Että okei, että tämmöistä ja miten tämä voisi liittyä tähän neuropsykiatrisen problematiikkaan, mihin muuhun tämä voisi liittyä, että se on sellainen yhteinen ymmärrys, mistä on kyse, niin se ei tule yhdellä tapaamisella, vaan se tulee pidemmän jakson aikana. Ja sitten päädytään siihen, että mitä sitten voitaisiin, mikä nyt juuri tätä nuorta ja perhettä auttaisi niin sillä tavalla. Mutta on varmasti sellainen, mihin täytyy aina palata, koska tilanteet muuttuu ja myöskin semmoinen, että miten itse hahmottaa asioita, niin muuttuu. Ja sitten on hyvä palata, että mitäs nyt tällä henkilöä kuuluu ja miten tämä nyt mun ajessa näkyy.

Minna:

Sasnko kysyä? Ajateltuna, että nuoret ehkä joissain kohdissa nois haastatteluissa, varmaan vanhemmatkin, siitä en oo ihan varma, tuottaa sitä, että kun saadaan diagnoosi, niin sen jälkeen usein jäädään ehkä heitteille. Tai silleen, että ei tiedetä ehkä tuota, mitä kerroit jostain, että mitä se tarkoittaa ja miten se nyt muuttaa meidän tätä arkea ja kokonaisuutta. Niin eikö se kuulu siihen periaatteessa prosessiin myös, että nää käydään yhdessä läpi?

Enni:

Ajattelisin, että kuuluu, mutta toki mä ajattelen, että näitä tutkimus- ja arviojaksoja ja diagnostiikkaa tehdään monessa paikassa. Ja siinä on varmaan vaihtelua, minkälaisia käytäntöjä on ja miten pitkii arviojaksot on, miten tutuiksi perheet ja nuoret tulee ja millaisia toimintatapoja on. Mutta mä ajattelen, että ehkä nuoret jäävät tässä liian vähälle. Tai semmosen ainakin ite tunnistan, koska näitä diagnostiikkahan perustuu siihen, että me arvioidaan, millain nää piirteet on esiintynyt jo pienestä asti. Jolloin meidän täytyy paljon haastatella vanhempia ja nuori voi olla, että nuorta, esimerkiksi meille tullessa on tutkittu jo paljon muualla ja me tavataan häntä aika vähän. Niin silloin se nuoren kanssa keskustelu jää liian vähälle ja se on semmoinen, mihin pitäisi panostaa enemmän. Ehkä just mistä aikaisemmin puhuttiin, että nämä nuoret saattaa jäädä vähän, muutenkin jättäytyä syrjään. Se ei pitäisi jäädä vaan vanhemmille se, että hei me puhuttiin tämmöstä ja vaan että olisi hyvä tulla terveydenhuollon puolelta nuorelle myös se tuki. Ihmiset on myös usein hyvin eri vaiheessa siinä, että miten vastaanottaa semmoista itseänsä liittyvää tietoa. Sitä ei voi sillä tavalla väkisin tunkea vaan, että täytyy olla kuulolla, että mitä missäkin kohtaa voidaan millä tasolla puhua. Joskus lapset, jos on tämmöiset häiriöt todettu jo aikaisemmin ja on diagnoosi ollut pitkään, niin he voivat olla niin pieniä, että ei oma käsityskyky ihan riitä. Että mistä on kyse, että asiaa täytyy käsitellä uudestaan. Pienellä lapselle voi tietysti puhua eri tavalla kuin nuorisoikäiselle.

Suvi:

Kyllä. Olisiko vielä jotain, jota haluaisitte nostaa joko tutkimustuloksista tai politiikkasuosituksista esiin keskusteluun?

Enni:

No mulle tuli nyt mieleen sellainen tästä edellisestä aiheesta että onhan ihmisillä itsellään aika paljon tietoa näistä neuropsykiatrisista häiriöistä. Ja sitten voi olla myös ristiriit – tai voidaan olla eri mieltä siitä että jonkun henkilön kokemus omista oireista voi olla vaikka niin että joku diagnoosi ei kuitenkaan täyty. Ja se voi olla hankala kohta koska kuitenkin itse tunnistaa ne vaikeudet ja meidän niinkun diagnoosi edellyttää tietynlaisia piirteitä ja tietynlaista toimintakyvyn laskua, mut et mä ajattelisin että sekään tässä, tää keskustelu käydään meidän nuorten ja perheiden kanssa yhteistyökumppaneiden kanssa, niin kai se että me puhutaan jotenkin avoimesti ja kysytään että mitä sä tällä tarkoitat ja mikä se mitä mä voisin tehdä ja mitä joku muu voi tehdä eikä jäädä itseksiä miettiä, että miksi joku muu ei tee jotain, tai miksi lääkäri nyt ei ymmärrä, tai näin vaan. Sitten voi kysyä, että mitä sinä täältä tarkotit, ja sellaista toivoisin jotenkin paljon.

Minna:

No ja varmaan vanhemmat toivat esille sitä, että he ovat usein aika pitkällä edessä, ehkä mitä myös ammattilaiset ovat sinne tietämyksessä, tietämyksessä niin kuin nepsyyn liittyvistä asioista, ja sitten, että miten palvelujärjestelmässä voi hyödyntää vertaistukea, kokemusasiantuntijutta, että saattaisi myös siihen mukaan.

Jaanet:

No ja voisin tuoda vielä semmoisen asian, mikä ei ole tullut tässä esiin, niin noissa ammattilaisten haastatteluista, ja tästä kansainvälisestä kirjallisuuskatsausta me tiedetään, että yksilö voi tehdä paljon näissä moniammatillisissa tilanteissa, omat vuorovaikutustaidot, asenne, yhteistyöhalukkuus, niin ne on tosi tärkeitä, että saadaan näiden nuorten ja perheiden asioita eteenpäin,

mutta sitten tulee myöskin hyviin esille se, että se ei pelkästään riitä, että me tarvitaan rakenteita, jotka mahdollistaa asioita, me tarvitaan johtamista, joka tukee moniammatillista yhteistyötä, ja antaa luvan tehdä, sellaista käytettiin aika paljon, että johtajat, joita myöskin oli mukana näissä haastattelussa, sanoivat, että ehkä tarvitsisi enemmän korostaa sitä, että on lupa tehdä yhteistyötä, ja että se on hyvä asia, että sitä ei tule ehkä sanottua tarpeeksi, niin tämän tyyppisiä vielä.

Enni:

Mä en tiedä, pitäisikö siinä sanoa, että kyllä Varhan alueellakin näitä nepsypolkuja kehitetään, niinku neuropsykiatrista hoitopolkua erikeen myös kehitetään, et pyritään näitä palvelupolkuja selkeyttämään, mutta se on vielä kesken se työ, ja mun käsittääkseni useilla eri hyvinvointialueilla.

Minna:

Joo, siis useilla eri hyvinvointialueilla näitä kehitellään, mutta mä en tiedä, että jääks ne just silleen, mitä sanottiin, että irralliseksi toisistaan, että me ollaan yhden hyvinvointialueen kanssa keskusteltu esimerkiksi näistä käsitteistä, mitä käytetään, ja siinä ehkä toivottu sitä, että ne hyvinvointialueet tekisivät myös yhteistyötä tämän nepsypalveluiden kehittämisen suhteen. Ettei tule montaa eri mallia, vaan tulee kansallisesti joku.

Enni:

Luulen, että se voi olla hyvin vaikea, koska meillä on kuitenkin erilaisia perustason toimijoita. Meillä on tosi vaikea saada kansallisesti yhdenlaista, tai sitten voi tulla tosi kankea sellaisesta mallista,kun ajatellaan vaikka, että ihan tässä varhan alueella mietitään, että miten me hyödynnetään perheneuvolaa, miten perhepalveluita, miten kouluterveydenhuoltoa, meillä on konsultoivat avopediatrit, mutta ei välttämättä ole kaikkialla muualla. Järkevää on kuitenkin, että me koitetaan ne meidän resurssit mahdollisimman hyvin hyödyntää, kun sitten me otetaan jostain toisesta hyvinvointialueesta, ja koitetaan änkee se tähän meidän systeemiin.

Minna:

Toi esimerkiksi, mitä puhut psykoedukaatiosta, että mitkä olisi ne yhteiset käytännöt, että tulisi sellaisia yhteisiä käytäntöjä ja sitten olisi niitä alueellisia.

Enni:

Ehkä mä ajattelin, että semmoinen käsitys, mitä tehdään, tai joku yhteinen ymmärrys, minkä kanssa me työskennellään, niin se voi olla yhteinen, mutta että sitten ne käytännön toimet, on pakko jotenkin olla, meidän resursseista lähtee.

Jaanet:

Joo, ja sitten tämä liittyy siihen, että kun tässä on tämä koulu mukana, että koulupuolella tulee paljon sitä turhaumapuhetta, että he ei tiedä asioista. Että se, että kehitetään hyvinvointialueen sisää, se on hyvä, mutta sitten se täytyy, aina kun on kuitenkin varhaiskasvatuksessa ja kouluns olevista nuorista kyse ni jollain tavalla miettiä, että miten se koulua siinä messissä.

Minna:

Joo, se pitäisi saada yhtenäisemmäksi. Ehkä se kaikki tekee sitä yhteistä työtä ja kokoaa sitä yhteistä.

Jaanet:

Niin, että siitä on yhteinen käsitys, että se kuuluu siihen asiaan.

Suvi:

Eli luoda myös silta sinne kunnan tai kaupungin puolelta, sinne hyvinvointialueelle ja toisinpäin.

Jaanet:

Joo, kun ei nyt ole tarkoitus, että tulee hyvinvointialue-siilo ja koulusiilo, ennen kuin oli toisenlaisia siiloja, nyt on tällainen näkymä valitettavasti, myöskin THLn tasol, että tästä on tullut tällainen uusi siilomalli.

Suvi:

Tähän aiheeseen liittyen voit katsoa meidän nettisivuilta Monops-hankkeen tutkimuksia. Mikä on sellainen asia, minkä toivoisit ihmisen muistavan tästä keskustelusta ainakin? Eli avainnostot. Minä voisin nostaa sen, mikä itselleni jäi päällimmäisenä mieleen: Tärkeintä on tukea jokaisen lapsen ja nuoren kasvua ja kehitystä riippumatta siitä, onko hänellä diagnoosia vai ei.

Jaanet:

Siellä mainittiin aiemmin koulutus, mutta siitä ei puhuttu tarkemmin, mitä se olisi. Ehkä se, että lasten, nuorten, perheiden kanssa työskentelevät, voisi jo perustutkintokoulutuksen aikaa jollain tavalla nykyistä paremmin saada yhteistä alkua sille moniammatillisen yhteistyön kehittymiselle. Sitä, että oppisivat tuntemaan toisia ammattiryhmiä, ehkä sitä asennetta siihen työhön. Mutta myös se, koska se yhteistyö on jatkuvaa oppimista, niin täydennyskoulutusta, joka olisi mahdollinen kaikille ammattiryhmille yhdessä. Sekä siitä nepsyteemasta, vaikka kokemusasiantuntijoita hyödyntäen niitä vanhempia, jotka tietävät paljon asioista, etsiit yhteistyöosaamisesta myös ja sen jotenkin yhteistä pohdintaa ja sen tyyppistä. Meillä haastatteluissa sitten kun nauhurit olivat sammutettu, niin ammattilaiset toivat esiin, että olipa kiva päästä keskustelemaan näistä asioista. Ei olla kenenkään lapsen, nuoren tai perheen asioiden äärellä, vaan ammattilaiset sai keskustella yhteistyön kysymyksistä. Minusta se on rohkaisevaa.

Minna:

Minun on pakko tuoda niiden nuorten ääntä ja tätä jotenkin esille, että etenkin pohdintaa siitä, että miten me saataisiin nepsy-nuorten ääntä ja osallisuutta vahvistettua palvelujärjestelmässä.

Miten me ehkä tuettaisiin siinä itsenäistymisvaiheessa, että me tiedetään, että vanhemmat joutuvat väkisin olla leijona-emoja. Kuitenkin, että miten me pystyttäisiin tukemaan sitä nuorta myös sen jälkeen, kun täyttää 18, että kehitettäisiin vähän aiemmin niitä keinoja.

Enni:

Ja toi liittyy myös semmoseen, mistä siinä seminaarissakin sanoin, että nitä nuorten omaa sisäistä kokemusta ja itseluottamusta, että meidän tuet tähtäis siihen että se oma toimijuus vahvistuis, ei niin että me pyritään muuttamaan kaikkia systeemejä niin että jotainhan joudutaan usein vähän keventää, mutta se ei ole se itsetarkoitus vaan se että se nuoren oma toimijuus lisääntyisi ja sen myötä pääsisi itsenäistymään niin, jotenkin semmosta kyllä.

Suvi:

Tähän on hyvä päättää keskustelu tällä erää, kiitos paljon teille keskustelusta.

Kaikki:

Kiitos.

-Yhteinen ääni-

Seuraa meitä: Facebooktwitterrssyoutubeinstagram
Jaa julkaisu: Facebooktwitterredditpinterestlinkedintumblrmail

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *