Yhteinen ääni: Systeemisyys kuntoutuksen näkökulmasta: esimerkkinä neurologinen sairaus perheessä

Systeemisyys –sarja jatkuu uudella jaksolla!

Keskustelemassa erikoispuheterapeutti ja yliopisto-opettaja Marjaana Raukola-Lindblom sekä psykologi Timo Teräsahjo Aivoliitosta. Haastattelijana Minna Vanhala-Haukijärvi. Esimerkkinä tilanne, jossa perheen vanhempi sairastuu neurologiseen sairauteen.

Kuuntele muita systeemisyys -sarjan jaksoja täällä: https://soundcloud.com/soteakatemia/sets/systeemisyys-sarja

Systeemisyys kuntoutuksen näkökulmasta: esimerkkinä neurologinen sairaus perheessä -podcast, tekstivastine

Yhteinen ääni on Turun yliopiston podcast, jossa keskustellaan ajankohtaisista aiheista monialaisesti. Tämän jakson tuotti Sote-akatemia

Minna: Tervetuloa kuuntelemaan Turun yliopiston podcastia. Meillä on aiheena systeemisyys kuntoutuksen ja moniammatillisuuden näkökulmasta. Erityisenä näkökulmana meillä on koko perheen huomioiminen kuntoutuksessa sellaisessa tilanteessa, jossa perheen vanhempi sairastuu neurologiseen sairauteen. Pohdimme sitä, miten tilanne vaikuttaa koko perheeseen ja erityisesti perheen sisäiseen vuorovaikutukseen, ja miten perheen lapsi tulee huomioiduksi tilanteessa. Minä olen Minna Vanhala-Haukijärvi ja toimin haastattelijana. Olen taustaltani puheterapeutti ja toimin myös yliopisto-opettajana. Varsinaisina keskustelijoina meillä on täällä psykologi Timo Teräsahjo Aivoliitosta, tervetuloa.

Timo: Kiitos.

Minna. Ja erikoispuheterapeutti Marjaana Raukola-Lindblom ja yliopisto-opettaja Turun yliopistosta. Tervetuloa myöskin sinulle Marjaana.

Marjaana: Kiitos!

Minna: Haluaisitko sinä Marjaana vaikka ensin kertoa vähän tarkemmin itsestäsi ja taustoistasi?

Marjaana: No joo, sä tuossa vähän jo kerroitkin mun ammattitaustaa, eli mä olen erikoispuheterapeutti ja mun erikoisalaa on aikuisten neurologiset häiriöt ja niihin liittyvät kommunikaatiopulmat. Ja toimin lisäksi yliopisto-opettajana Turun yliopistossa logopedian oppiaineessa, mistä valmistuu puheterapeutteja. Ja sitten mä työskentelen myös Turun yliopiston Sote-akatemiassa. Mutta että erikoispuheterapeuttina mulla on aika pitkä, parinkymmenen vuoden kliininen kokemus ja olen työskennellyt koko ajan aikuisten neurologisten asiakkaiden parissa. Tehnyt mielelläni moniammatillisesti yhteistyötä niin paljon kuin se on ollut mahdollista ja miettinyt paljon tätä systeemisyyden toteutumista myös tässä meidän työssä.

Minna: Kiitos. Sitten Timo sinä voisit kertoa vähän itsestäsi.

Timo: Joo, mä oon Teräsahjon Timo ja mä oon koulutukseltani tosiaan psykologi, ja mä oon Aivoliitossa. Mun työnkuva on tällaisten sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien toteuttamisessa, niissä oon mukana. Ja tapaan sekä kuntoutujia, että heidän läheisiään. Ja meillä on myös tämmöisiä perhekursseja, joissa voi olla lapsetkin mukana. Ja parisenkymmentä vuotta oon ollut näissä kurssitöissä mukana, että sitä kautta ehkä mun kokemus tästä, mitä se tarkoittaa, kun perheessä joku sairastuu, ja mitä vaikutuksia sillä voi olla perheeseen ja vuorovaikutukseen siellä perheen sisällä.

Minna: Hyvä, kiitos Timo! Me voitais aloittaa sillä, että mietittäis vähän, että mitä systeemisyys tarkoittaa kuntoutuksen näkökulmasta. Tai mitä tämmöinen systeeminen viitekehys vois olla tästä näkökulmasta?

Timo: No, mulla tulee ihan eka mieleen se, että aivoverenkierohäiriöistä sanotaan, tai siis neurologisista sairauksista ylipäätään, että ne on usein koko perheen sairauksia. Ja varmaan se ajatus perustuu siihen, että ne aika helposti vaikuttaa vuorovaikutukseen jollakin tavalla. Ja usein ne on sen verran merkittäviä muutenkin, että perheen arki ja rutiinit voi muuttua aika paljon, eli sitä voisi ehkä sitä systeemisyysajatusta ajatella tässä niin, että ne vaikutukset kulkee moneen suuntaan siellä perheessä, että ei oo kysymys vaan yhden ihmisen, sen sairastuneen elämän muuttumisesta, vaan se väkisinkin vaikuttaa muihin. Ja näiden muiden ihmisten vointi ja reaktiot taas on omiaan vaikuttamaan siihen sairastuneeseen. Että jotenkin tällä tavalla mä oon sitä asiaa ajatellut.

Marjaana: Joo, ihan samalla tavalla mäkin oon aatellu, ja jotenkin siitä lähtee vähän semmonen ketjureaktio usein, että kuka tahansa siellä perheessä sitten on se, jolla on jonkinlaista pulmaa, niin se vaikuttaa ilman muuta moneen henkilöön, ja monen henkilön kautta taas muihin henkilöihin. Eli siitä tulee vähän sellainen vaikutusten verkosto helposti, oli ne sitten millaisia tahansa ne vaikutukset. Mä oon aatellut jotenkin, että kuntoutuksessa, kun useinhan aikuiset asiakkaat saa kuntoutuspäätöksen kohdistuen juuri heihin yksilöinä, niin se on oikeastaan sit meijän kuntoutustyöntekijöiden tehtävä huomata ja auttaa sitä yksilöä huomaamaan, että se kuntoutus kuitenkin on tarkoitettu vaikuttamaan myös hänen ympärilleen ja hänen vuorovaikutukseen erilaisten ihmisten kanssa perheen sisällä, mutta usein sit myös ystäväpiirissä ja työyhteisöissä ja niin edespäin.

Timo: Joo, ne vaikutukset tosiaan kulkee perheen ulkopuolellekin, ystäviin ja harrastuksissa ja työelämäsuhteisiin, että voi ajatella että aika laajoista vaikutusketjuista siinä varmasti puhutaan. Mulla tulee mieleen tää yks näkökulma mitä tähän. Mä aattelen sitä lapsen näkökulmaa siellä, jos vanhempi sairastuu, niin tietysti meillä laki jo velvoittaa ottamaan huomioon sen, että miten tää sairastuminen vaikuttaa vanhemman edellytyksiin toimia vanhempana. Eli täytyisi sen ammattihenkilön, joka tän sairastuneen kanssa tekemisissä, niin jollakin tavalla varmistaa se, että siellä on joku niistä lapsista huolehtimassa, ja tämmöiset rakenteethan meillä lain puolesta on olemassa, mutta sitten on vähän eri asia, että onko meillä aina keinoja siihen, että millä varmistettaisi sitten se, että muutakin perhettä siellä huomioitaisi ja hoidettaisi tämmöisessä tilanteessa.

Marjaana: Mm. Ja musta tuntuu, että käytännössä, tai ainakin oma kokemus on, että joskus on aika sokeakin kuntoutusihmisenä sille, että mitä kaikkia asioita sen sairastuneen ihmisen perheessä on meneillään. Että ne voi tulla joskus aika ylläreinäkin, että on pitkään jo tehnyt töitä jonkun kanssa, ja sitten selviääkin, että siellä on jotain tosi merkittäviä muutoksia siellä perheessä tapahtunut, mistä ei jotenkin oo ollut tietoinen. Ja musta tuntuu, että meidän asiakkaatkaan ei aina tiedä eikä voikaan tietää, että mitä asioita heillä on oikeus tuoda sinne kuntoutuksiin mukanaan. Että hekin voi olla aika siinä käsityksessä, että tässä vaan jotain oiretta hoidetaan, eikä niinkään ihmistä ja sitä ihmisen ympäröivää systeemiä. Että se on mun mielestä tosi iso vastuu, että me osataan kertoa meidän asiakkaille heti alusta alkaen, että heillä on oikeus käyttää meitä ja meidän asiantuntemusta ihan kaikenlaiseen vuorovaikutusprobleemaan, mitä heillä sit onkaan siellä omassa arjessaan.

Timo: Joo, toi on varmaan ihan totta, että sekä kuntoutustyötä tekevät, että asiakkaat itse on orientoitunut siihen, että jos on aikuinen, joka on sairastunut, niin se näkökulma on se, että miten tätä aikuista vois kuntouttaa, nimenomaan hänen oireitaan, ja muu rajautuu vähän pois siitä. Niitä ei tuu sillä tavalla ajateltua. Mä ainakin itse tunnistan, itse pitkän aikaa oli semmoinen olo, että ei kiinnittänyt riittävästi huomiota siihen muuhun elämään ja muiden perheenjäsenten pärjäämiseen siellä. Tai sitä ei tullut ajateltua ehkä ihan tarpeeksi. Ja mun mielestä noissa kuntoutusprosesseissa näkyy hyvin se, että miten merkittävä asia se on ottaa puheeksi se, että miten muut perheenjäsenet voi ja mitä siellä kotona tapahtuu sairastumisen myötä.

Marjaana: Mmm. Joo ja jotenkin musta tuntuu, että mä oon ite päässyt parhaiten näkemään sitä semmoista kokonaisvaltaisempaa asiakkuutta moniammatillisen yhteistyön kautta. Että sitten kun muiden ammattialojen ihmisten kanssa keskustelee ja niitä asiakkaan asioita miettii, niin siinä kuulee paljon semmoisia erilaisia juttuja, mitä sitten taas eri terapeuttien ja eri terapiatoteutusten kannalta on ollut oleellista tietää, ne ei oo välttämättä kaikille ihan samoja. Että se on eri asia, jos joku käy vaikka kotona toteuttamassa kuntoutusta, kuin sellainen kodin ulkopuolella tapahtuva kuntoutus. Niin jo se mulla ainakin on toiminut sellaisena avartavana asiana, se, että on muiden ammattilaisten kanssa tavattu ja yhdistetty niitä asioita.

Timo: Mm. Mulla oli aikanaan yks sellainen asia, mikä avasi vähän silmiä, kun mietti sitä, että mikä lapselle on esimerkiksi, tai on lapsen kehitystä uhkaavia asioita, minkälaisia tekijöitä mainitaan siellä, niin nää usein tulee täältä mielenterveyskuntoutuksen puolelta. Että vanhemman masentuneisuus, vanhemman väsyneisyys tai ärtyneisyys, vaikeus olla läsnä… Tämän kaltaiset asiat. Ja sitten kun ryhtyy ajattelemaan, että mites tällainen aivoverenkiertohäiriö vaikuttaa siihen sairastuneeseen, niin sehän tuottaa hyvin paljon samankaltaisia asioita. Ja kyllä siinä tulee sellainen iso kysymysmerkki, että mikä merkitys tällä on sitten vanhemmuudelle? Että jos tämänkaltaisia probleemia tulee, ihan tällaisia neuropsykologisia ongelmia, vaikka ärtyneisyyttä tulee siellä, impulssikontrolli on heikompi ja väsyneisyyttä on tosi paljon, niin miten tää vaikuttaa siihen vanhempana oloon, ja mikä on se lapsen reaktio siihen? Ja kyllähän sitä on tutkittukin, että onhan niillä, lapsethan oireilee paljon siitä vanhemman sairastumisesta, ja etenkin masennus on sellainen asia, että se näyttää olevan lapselle aika vahingollinen asia. Ylipäätään vanhemman masennus on lapselle aika haasteellinen asia.

Marjaana: Mmm. Niin ja usein varmaan just masennuskin on sellainen, kuten sitten moni muukin, kun miettii näitä neurologisia sairauksiakin, ja joihin usein siis liitännäisenä, toki mielialallakin reagoidaan. Niin jotenkin ajattelee sitä, että se vaikuttaa niin massiivisesti sen ihmisen toimintakykyyn, ja myös sellaiseen, että sitä vähän niinkuin sulkeutuu omaan itseensä, ja voi olla aivan mahdoton jotenkin osata huomioida lapsia ja lapsen tarpeita siinä tilanteessa. Tai puolison tilannetta ja tarpeita, että…

Timo: Kyllä.

Marjaana: Niin, se on jotenkin jännä, että siitä loppujen lopuksi aika vähän puhutaan sit kuitenkin siitä, tavallaan myöskin näistä psyykkisistä reaktioista mitä tulee näiden sairauksien myötä perheenjäsenille esimerkiksi.

Timo: Kyllä, ja jotenkin jos tosta masennuksesta otan tässä kiinni, niin jos ajattelee, että kuinka yleistä masennus on neurologisten sairauksien yhteydessä, niin se on tosi yleistä. Ja sitten se on tosi yleistä myös puolisoilla, jotka ei oo sairastunut. Niin heillä on lähes, saattaa olla yhtä korkeita masennusprosenttilukemia. Niin jos ajattelee tätä systeemistä ajattelua tässä, että tämä vaikuttaa tällälailla puolisoon. Niin mikä vaikutus sillä on lapsiin, jos molempien vanhempien mieliala ja jaksaminen on uhattuna siinä? Kyllähän siinä herää sellainen ajatus, että ei tää voi olla vaikuttamatta sen lapsen kokemukseen, jos näin on.

Marjaana: Joo, niimpä, ja toi onkin hyvä näkökulma, että mä mietin sitä, että mulla ainakin tulee ainakin vastaan sellaisia perheitä, jossa lapset on tosi epätietoisia siitä, että mikä heidän vanhemmillaan on. Että miksi he käyttäytyy niin kuin he käyttäytyy, tai miksi he on niin tunnekylmiä tai apaattisia, tai mitä kukin onkaan. Et semmosta ihan niin kuin että niiden lasten kanssa myös ammatti-ihmiset juttelisi näistä asioista hyvin suoraan ja selkeästi, että ei tulisi sellaisia väärinymmärryksiä. Joskus on tullut ihan tosi graaveja väärinymmärryksiä siitä, että mistä ne johtuu.

Timo: Kyllä, joo. Ja väsyneisyys, vaikkei masennus, mutta väsyneisyys voi olla sellainen joka tulkitaan helposti tosi väärin. Kun väsyneenä kasvojen ilmeet on erilaiset, eikä jaksa reagoida lapsen aloitteisiin. Niin mikä se lapsen tulkinta siinä on? Sehän on helposti niin, että vanhempi ei oo kiinnostunut hänestä.

Marjaana: Juu, niimpä. Ja samaahan tulee tosi paljon puolisoiden välillä, että tulkitaan sillä tavalla väärin herkästi sitä kommunikointia. Ja sit mä mietin, että esimerkksi noissa aivovammoissa, mitkä on tapaturmissa syntynyt, niin on hyvin tyypillistä ihan neurologisperäiset käytösoireet ja vuorovaikutuksen tunneilmaisuun ja tunneilmaisun tulkintaan liittyvät asiat. Että silloin ihan erityisen tärkeää olisi, että se lähipiiri olisi hyvin tietoinen niistä asioista. Ja sillä tavalla ehkä niinkin, että se ei riitä, että heille on joku esite lykätty käteen joskus, vaan että niistä ihan keskusteltaisi dialogisesti heidän kanssaan myös.

Timo: Joo. Mä uskon kanssa, että semmoinen kohtaaminen, että se pelkästään ei riitä, että annetaan esite, vaan se tarttis lisäksi sen kohtaamisen ja asioiden selittämisen, ymmärrettävällä tavalla. Et mitä tää ehkä tarkoittaa. Ja se tieto voisi olla kyllä, voi olla tosi tärkeä asia. Ja sitähän on tutkittukin kyllä, että joskus lapsia suojataan tiedolta vähän tarpeettomastikin, että ei haluta puhua niitä ahdistavia asioita, tai puhua siitä sairaudesta. Ja saatetaan tulkita lapsen semmoinen vähäeleisyys tästä asiasta, niinku ettei se välitä kauheasti. Mutta siinä voisi olla tosi tärkeätä silloin, että se lapsen ikätason mukaisesti käytäisi sitä keskustelua, että mitä nämä oireet on. Että tulisi ymmärrys niille, että väsymys ei välttämättä tarkoita sitä, etteikö hänestä oltaisi kiinnostuttu. Jos ymmärrätte, mitä yritän sanoa, että luotais lapselle niinku työkalupakkia siihen, että hän pystyisi ottaa haltuun sen, että mikä tässä on muuttunut, ja mikä on semmoista, mikä ei johdu hänestä ollenkaan.

Marjaana: Joo, niimpä. Toi on varmaan usein ihan niin, että oikeasti ajatellaan, että suojataan sitä lasta sellaisilta vaikeilta asioilta, mutta helposti se menee vähän väärinpäin kuitenkin. Että itseasiassa kyllähän lapset nyt on hirmu fiksuja ja aistii ja kuulee kaikenlaista. Että järkevintä olisi tietysti puhua aika avoimesti, mutta tietenkin sit sen lapsen ikätason mukaan. Että mun käsitys on, että melkein ne sellaiset perheet, joissa jotenkin kaikki on sen asian kanssa sinut, niin siellä ollaan kuitenkin aika avoimia siinä vuorovaikutuksessa myös sen suhteen, että mikä sillä sairastuneella on vaikeeta milloinkin, että niitä ei sillä tavalla peitellä tai jotenkin väärällä tavalla yritetä suojata sitä lasta.

Timo: Mm. Vois ajatella, että se järjestys menisi ehkä sillälailla, että vanhempi saa tukea riittävästi, että hän kykenee olemaan sinut sen tapahtuneen kanssa ja hallitsemaan omat tunnereaktionsa. Jonka jälkeen hän pystyy keskustelemaan siitä asiasta lapsen kanssa. Tietysti ihan ammattihenkilötkin voi olla avuksi siinä sitten, vaikkapa koulupsykologi tai perheneuvolasta tai jostain vastaavasta tahosta tuleva ammattilainen voi olla avuksi myös.

Marjaana: Joo, ja tossa tullaan vähän ehkä myös siihen kuntoutuksen tärkeyteen ja riittävään pitkäkestoisuuteen. Että se aikuinen saa kommunikaatiokeinoja ja -välineitä myös näistä asioista keskustella siellä perheessään. Että jos kovin jää oman onnensa nojaan vaikeiden oireiden ja tämmöisten kuitenkin todella shokeeraavien sairastumisten tai vammautumisten kanssa, niin kyllä siin on jo sellaisessa ongelmavyyhdissä helposti, että ei siinä oikein ilman asiantuntija-apua tai ammatti-ihmisiä ja näitä tukiverkostoja, niin ei voi olettaakaan, että siinä ihan täydellisesti kukaan asioita saisi selvitettyä.

Timo: Mm. SIt on joskus ollut kyllä hienoa nähdä, kun nämä tukitoimet on onnistunut. On ollut vaikeakin sairastuminen, ja on ollut sen kaltaista oireistoa, että vuorovaikutus on kärsinyt tosi paljon. On ollut sen kaltaista neuropsykologista ja neuropsykiatrista ongelmaa, että on vaikea esimerkiksi ottaa toista huomioon, ja on oiretiedostuksen puutetta ja ärtyneisyyttä ja näin poispäin, mutta semmoisella hyvällä puuttumisella ja tuen ja tiedon antamisella on saatu asioista otetta ja se on tullut lapsille jotenkin ymmärrettäväksi ja ikäänkuin uudeksi normaaliksi se tilanne. On löytynyt keinot vuorovaikuttaa ja jatkaa sitä arkea. Että se tuntuu semmoiselta asialta, johon todella kannattaa satsata, mutta mun käsitys on, että vaikeassa tilanteessa siihen vaaditaan aika paljonkin työkaluja ja pitkäjänteistä tukea.

Marjaana: Joo, ja varmaan sellaista yhteistyötä näiden kaikkien toimijoiden kesken. Että kaikki on jotenkin samalla kartalla, että mihin pyritään.

Timo: Niin. Siinä voi ajatella, että siinä on aika monta eri kriisiä päällekkäin. Siinä on ihan se sairastumisen kriisi, puolison elämä muuttuu, hän käy ihan omanlaistaan kriisiä läpi, ja sitten on vielä lasten reaktiot tähän traumaattiseen tapahtumaan. Ja sitten vielä se, että miten nämä perheen sisäiset suhteet muuttuu, että lapset esimerkiksi havaitsee, että isän ja äidin välillä on jotain erilaista. Siinä on tosi monta monessa.

Marjaana: Niimpä, joo. Ja sit mä mietin just tässä yhteydessä niitä henkilöitä, joilla on vaikka aivoverenkiertohäiriön jälkeen todella vaikea kommunikoida. Että aiemmin on ollut ihan tavallinen puhekommunikoija, ja sit vaikka menettää puhekyvyn täysin. Niin aika usein ehkä huomio jää arjen sujumisessa ja kuntoutuksessakin siihen sellaiseen ihmisen tarpeiden ilmaisuun, ja vähän ns. pakolliseen arkiviestintään. Mut sitten se, että annettais sille henkilölle keinoja myös tunneviestintään, sillai vähän, ei pelkästään semmoisella graavilla tasolla, vaan löydettäis keinoja monipuolisempaan emotionaaliseen kommunikointiin, niin se on varmaan tämmöisessä perheen sisäisessä vuorovaikutuksessa aika tärkeä.

Timo: Kyllä varmasti joo. Mä jotenkin ajattelen, että se on sen kuntoutumisenkin kannalta kauhean tärkeä se tunne vanhemmuuden kompetenssista. Tunne siitä, että mä voin olla edelleen vanhempi ja mä pystyn edelleen jotenkin järkevästi ilmaisemaan omia tuntemuksiani ja ajatuksia, ja olla yhteydessä muihin. Niin sehän on kauhean voimaannuttavaa ja ihan syy yrittää eteenpäin. Ja tietysti muiden perheenjäsenten näkökulmasta myös tosi tärkeä asia.

Marjaana: Toi on ehkä, me kuntoutuksessa pystytään aika hyvin tukemaan just tämmöstä, että se oma rooli siellä perheessä säilyisi edes joiltain osin. Vaikka varmasti siinä tulee väkisinkin paljon muutoksia perheen dynamiikassa ja siinä, kuka hoitaa mitäkin asioita, nehän voi muuttua aivan päälaelleen. Mutta jotenkin olisi, sanoit tosi hienosti Timo tuossa, sellaista kompetenssia siitä omasta vanhemmuudesta. Että sitä saataisi vaalittua ja vahvistettua, niin se on varmaan yksi moniammatillisestikin ajateltuna oikein hyvä kuntoutuksen tavoite. Mikä on vähän sellaista harmaata aluetta, että moni voi ajatella, että no ei tää nyt kuulu tähän mun työnkuvaan. Mut oikeastaan se kuuluu kyllä meidän kaikkien työnkuvaan huolehtia tän tyyppisistä asioista omalta osaltamme.

Timo: Mmm. Kyllä siinä voi ajatella, että mikä ylipäätänsä vie ihmisessä vie elämssä eteenpäin. Niin kai se liittyy niihin omiin arvoihin, että mikä on tärkeetä. Ja jos on perhe ja on lapset, niin kyllähän ne tärkeät arvot usein liittyy siihen vanhemmuuteen. Ja jos ne kauheasti kärsii siinä, niin on vaikea ajatella, että se olisi mikään sivuasia. Että jos ne sivuutetaan, nämä vanhemmuuden arvot ja kokemus vanhemmuuden kompetenssista.

Marjaana: Niimpä. Joo, ja nyt kun tätä keskustellaan, niin mulla tulee tosi vahvasti sellainen olo, että meidän täytyisi ehkä myös miettiä kuntoutusammatteihin valmistuvien koulutuksessa tätä asiaa. Niin, että me osattais, ettei tämä jäis sinne jonnekin työelämään itse hoksattavaksi, vaan että tähän valmisteltaisi myös jo opiskeluvaiheessa. Että se kuntoutus on hyvin tämmöinen moninainen prosessi, missä on paljon kaikenlaisia kerroksia. Ja ei välttämättä ole kauhean rakentavaa ja järkevää aina vaan sellaisia rajoja tai muureja rakennella, että mikä on minun tonttia, ja mikä on jonkun toisen tonttia. Vaan nimenomaan se asiakaslähtöisyys jo itsessään tarkoittaa tuota, mitä sä kuvasit. Että mikä on sen asiakkaan arvomaailma, se on oleellista selvittää. Ja mitä niihin hänen systeemeihinsä kuuluu, vuorovaikutussuhteita vaikka. Että mihin tavoitteita kuntoutuksessa hänen kanssa rakennellaan. Tämä on varmaan semmoista, mihin pitäisi aika varhaisessa vaiheessa kuntoutustyöntekijöidenkin olla jotenkin kärryillä tässä. Siinä joutuu myös sietämään aika paljon semmoista epävarmuutta ja myös ahdistusta työntekijänäkin, kun niitä perhetilanteita pyrkii tukemaan.

Timo: Joo. On vaikeasti hallittavia, vaikeasti vaikutettavia asioita, että siinä on semmoisten vähän pelottavienkin asioiden äärellä helposti. Että on vaikka sairastunut joku, ja sitten saa tietää, että hänellä on neljä- ja viisvuotiaat lapset siellä. Ja mites siellä kotona menee? No jotenkin siellä menee, mutta en tiedä. Niin kyllähän siinä voi olla aika kädetönkin olo, että mistä päästä tässä pitäisi lähtemään tukemaan. Että ehkä tommosta kaivattais aika paljon, usein se näkökulma on tosiaan siinä mitä työtä sitten itse tekeekään, niin siinä omassa boksissaan. Jotakin sellaista yhteistä alustaa, jossa voisi tavallaan keskustella siitä laajemmasta kokonaisuudesta ja just tämmöisestä systeemisestä ajattelusta. Niin sen kaltainen pitäisi ehkä tulla vähän enemmän framille. Se olis työntekijänkin kannalta ehkä helpompaa.

Marjaana: Joo. Mä oon kyl samaa mieltä tossa, että se olis tosi tärkee saada semmoista keskustelua aikaiseksi mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Ja sitten mulle tulee mieleen nyt tässä kun puhutaan, niin myös yksi semmoinen ryhmä näitä neurologisia asiakkaita, joilla on tavallaan ns. näkymätön vamma. Että he ovat ihan terveen näköisiä päälle päin, ei ole mitään fyysisiä näkyviä vammoja, vaan ne on kognitiivisissa toiminnoissa ja ehkä emootioidenkin puolella. Että heillä voi olla kuitenkin tosi isoja haasteita, jotka vaikuttaa eri tilanteissa siihen vanhemmuuden kanssa toimimiseen. Mulle tulee mieleen tämmöisiä työikäisiä, nuoria perheenäitejä ja -isiä, joilla on aika pieniäkin lapsia. Ja sit on varhaiskasvatuksen kanssa ja koulujen kanssa viestintää. Ja voi olla, että kun he ei näytä päällepäin sairaille, eivätkä oo välttämättä kertoneet, että heillä on vaikka aivovamma, niin tulee helposti vuorovaikutuksessa kaikkea häikkää ja ongelmaa ja monenlaisia väärinkäsityksiä. Se on ehkä yks semmonen porukka, minkä kanssa oon ite paljon tehnyt töitä. Siinä hämääntyy niin moni ihminen. Että siinä on mun mielestä yksi semmoinen haaste, että miten sillä tavalla, että ihmisen ei kuitenkaan nyt joka puolelle tarvitsisi kertoa sairaushistoriaansa. Mutta kuitenkin se semmoinen tietyllä tavalla erityistarpeet myös aikuisten suuntaan tulis huomatuksi.

Timo: Hyvä, kun otit ton puheeksi. Nimenomaan ihmiset, jotka ulospäin näyttää toimintakykyisille, ja ovatkin sitä, ja joista ei välttämättä kukaan tiedä, että ”aa, sulle on jotakin tapahtunut”, tai ”Minkä takia sä teet lyhennettyä työpäivää” tai ”Miksi sä oot eläkkeellä?”, tai voi olla ihan täyttä työpäivää tekeviäkin. Mutta on silti sellaisia ongelmia, jotka vaikuttaa vuorovaikutukseen. Ne voi olla ihan mikrotason ongelmia, jotka voi kuitenkin vaikuttaa esimerkiksi just lapsen kohtaamiseen. Että pystyis näkemään lapsen tarpeet riittävän sensitiivisesti, tai jaksais nähdä niitä. Nää tulee usein ainakin omassa työssä vastaan silleen, että, joku asiakas mulle sanoikin, että – en toista rumaa sanaa tässä uudestaan mutta – hän sanoi, että ei pitäisi puhua mistään lievistä neuropsykologisista ongelmista, koska ei ne hitto vie mitään lieviä ole, koska ne vaikuttaa tosi paljon vaikka parisuhteeseen tai työssäjaksamiseen pidemmällä aikavälillä. Tai sitten vaikka ihan lasten kanssa olemiseen. Ja ne on semmoisia, jotka saattaa mennä vähän niin kuin läpi vielä herkemmin, kuin joku muu ongelma. Että katsotaan, että ihminen ei tarvitse erityistä tukea, koska hän pärjäilee.

Marjaana: Niimpä. Mut se voikin olla ihan kaaosta se arki ja perhe-elämä ja kaikki muukin joskus, ja työelämäkin jos sinne asti pääsee. Että tämä on sellainen vähän riskaabeli porukka siinä mielessä, että se ei ole niin silminnähden selkeää se tuen tarve, mitä heillä kuitenkin saattaa olla. Ja tuo asiakas, jota siteerasit, joka oli siitä puhunut, niin tosiaan, eihän se miten ne ongelmat ilmenee, ei todellakaan ole yhtään lieviä. Mutta kun neurologisella tasolla tarkastellaan asioita, niin ne voi siellä olla erilaisten asteikkojen mukaan lieviä. Mutta käytännön toimintakyky voi sitten olla ihan muuta.

Timo: Kyllä. Tostahan oli yks tämmöinen tutkimuskin, jossa katsottiin aivovamman ja lasten psykiatrisen hoidon tarvetta eriasteisissa aivovammoissa. Siinä oli yllättävä tulos, että äidin lievä aivovamma aiheutti enemmän psykiatrisen tuen tarvetta kuin vakava aivovamma. Ja selitys saattaa olla juuri tämä, että ehkä tukitoimet ovat silloin vähäisemmät? Ja sitten mä mietin, että se voi olla lapselle vaikeampi vielä käsittää se lievä aivovamma. Kun lapsikin tajuaa, että jos on vaikeat oireet, niin nyt siellä on ihan oikeasti jokin asia vinksallaan, mutta jos on lieviä oireita, niin se tulkinta voi olla erilainen.

Marjaana: Ihan totta joo, ja toi ei kyl sinänsä yllätä mua tuo tulos, kun mä oon tehnyt paljon näiden niin sanottujen lievien aivovammojen kanssa töitä, tai sellaisten henkilöiden kanssa, joilla niitä on. Niin usein se tuki, mitä he saa, on kyllä hirmu vähäistä. Ja pitkälti sen varassa, että sit jo oireilee lapsi siellä perheessä aika voimakkaasti. Niin sitten ehkä siihen hoksaa joku puuttua, tai hoksataan ihan oikeasti ottaa tosissaan sitä avun tarvetta. Mutta oon myös valitettavasti huomannut, että avun tarvetta vähätellään herkästi, ja on esimerkkejä, joissa on pyritty sitä vähentämään koko ajan, koska on jotenkin ajateltu, että ei nyt noin terveen oloinen ihminen oikeasti mitään henkilökohtaista apua, siivousapuja tai tämmöisiä arjen apuja tarvitse. Mutta ne voi olla oikeasti kyllä semmoisia, miettii vaikka voimakkaasti fatiikkia, eli väsymysoireista ihmistä, niin se siivoaminen ja kaikki muu voi olla aivan ylimääräinen juttu, mikä vie kaiken energian. Ja sitten jos siellä perheessä on vaikka kouluikäinen lapsi, niin siinä ollaan sitten jo ihan äärirajoilla. Että mihin ne muutama vireä tunti päivässä kohdennetaan? Niin ehkä se on järkevämpi kohdentaa vaikka lapsen kanssa olemiseen kuin vaikka siivoamiseen tai vastaavaan. Nää jää joskus vähän näkemättä nämä kokonaisuudet.

Timo: Ja kuinka hirveä stressi se on sille vanhemmalle se tunne siitä, että hän ei meinaa selvitä tästä vanhemmuudesta. Kun se monelle on sairastumisen jälkeen melkein ensimmäinen ajatus saattaa olla, että on pakko päästä tästä siihen kuntoon, että pystyy vaikkapa pienistä lapsista huolehtimaan. Siinä puhutaan isoista asioista silloin.

Marjaana: Niimpä. Ja näistä tukitoimista voi olla aika vähän tietoa ihmisillä noin yleisesti ottaen. Että jollei ole jostain suunnasta jo asiaan muuten perehtynyt tai törmännyt, niin tavallisella ihmisellä ei ole välttämättä mitään hajua, että mitä tukitoimia hän olisi vaikka oikeutettu saamaan, tai hakemaan, tai mistä niitä lähtisi edes kysymään. Ne ei välttämättä edes löydy, ellei joku osaa opastaa sen asian äärelle.

Timo: Kyllä, joo. Ja jos ajattelee sitä missä kohtaa niitä olisi hyvä tulla, niin valitettavasti se menee jotenkin niin, että sitten kun lähdetään tukitoimia järjestämään silloin kun siellä on jo isot ongelmat ehtinyt syntyä, niin kyllä se on paljon vaikeampaa se asioiden korjaaminen, kuin ennaltaehkäiseminen. Että jos oltaisiin alusta saakka liikkeellä, niin ei välttämättä sellaista kärjistymistä ehkä tapahtuisikaan sitten.

Marjaana: Mm, kyllä.

Minna: Hyvä. Tosi mielenkiintoista keskustelua. Nyt Marjaana ja Timo, miettikää vielä sitä systeemisyys-viitekehystä, että miten se voisi vielä paremmin toimia näissä nykyisissä kuntoutuskäytänteissä? Tai mitä voisi olla sellaisia, että sitä saatais enemmän ehkä käytännön tasolle, ihmisten työskentelytapoihin?

Marjaana: Joo, toi onkin tärkeä ja hyvä kysymys, eikä ollenkaan helppo sitä varmaan ratkaista. Mutta mä näkisin, että tässä pitää tapahtua aika monella tasolla tämän asian ymmärrystä. Että me ollaan puhuttu nyt Timon kanssa aika paljon tästä toteuttavasta tasosta, niistä ihmisistä jotka työskentelee näiden henkilöiden ja perheiden kanssa suoraan. Mutta sitten myös että miten erilaiset organisaatiotasot ja johtajatasot ymmärtää tän asian, että meillä on semmoiset keinot työskennellä esimerkiksi moniammatillisesti tai perhelähtöisesti. Niin varmaan tässä tarvitaan sellaista jonkinlaista kuntoutuksessakin semmoista asenteiden muutosta ihan tosi monella tasolla samanaikaisesti. En mä tiedä mitä sä Timo ajattelet tästä?

Timo: Joo, varmaan ihan samansuuntaisia ajatuksia tulee. Ihan sieltä lähtien, että se olis käsitteellisesti tavallaan jo tarjottuna. Että kun joku sairastuu, jolla perhettä on, niin lähdettäis ymmärtämään, että perhe sairastui. Ja että siellä on erilaiset tukitoimet, mitä koko perhe tarvitsee. Että vaikka itse ei olisi toteuttamassakaan paljon mitään niistä, niin sulla olis sellainen tietoisuus, erilainen lähtökohta sitä asiaa ajatellakin. Kun lähdetään tsekkaamaan vaikka jotain tukitoimia, niin että olisi mielessä, että tällä ihmisellä on pienet lapset – ei välttämättä tarvi olla pienetkään lapset, murrosikäisetkin tarttee tukea – niin mites tällaiset asiat, miten he on voineet ja mitä sä oot ajatellut siitä, että miten sun vaikka murrosikäinen lapsi on tähän reagoinut? Että se olisi jollakin tavalla yleisessä tietoisuudessa tämä asia, niin siitä voi lähteä ehkä jotain eteenpäinkin.

Marjaana: Mmm. Joo ja sit taas se, että kun on yhtälailla lapseen enemmän kohdistuvia perhepalveluja, missä ehkä se perhe otetaan huomioon lähtökohtaisesti jo. Niin myös sen muistaminen, että vanhemmat ei välttämättä aina ole täysin high-level-toimintakykyisiä, vaan että heilläkin voi olla sairauksia tai kognitiivisia pulmia. Että ei jotenkin liikaa sen varaan lasketa, että aina ne vanhemmat olisi absoluuttisesti terveitä ja ongelmattomia, miten sen nyt sanois… Jotenkin se ehkä välillä se unohtuu. Kun tiedän, että lasten puheterapiassakin ilman muuta perhe pyritään ottamaan mahdollisimman paljon mukaan varmasti nykyään. Mutta ymmärrettävä myös, että kaikissa perheissä vanhemmilla ei välttämättä ole voimavaroja, että ei ole pelkästään asenteesta tai hyvästä tahdosta kiinni, vaan siellä voi olla monenmoisia haasteita kaikillakin perheenjäsenillä, oli ne sitten sisaruksia tai vanhempia tai ketä tahansa.

Timo: Niin. Siellä on monenlaisia asioita vaikuttamassa siihen. Ja lapsilla voi olla erityistarpeita, voi olla erityislapsia, lastensairauksia, jotka tarttis ihan omanlaisiaan voimavaroja sitten siihen. Että tämä kokonaisuuden hahmottaminen ei ole ihan helppoa. Mutta jotenkin tuntuu se, että yksi lähtökohta voisi olla jonkinlaisen – no, ehkä se mitä tässä tehdäänkin nyt – että lähdetään puhumaan ja keskustelemaan asiasta, ja nostettaisiin sitä erilaisissa koulutuksissa esille ja tuotaisiin vähän tietoisuutta siihen, että minkälaisia perheinterventiomalleja on olemassa, ja mitä on toteutettu jossakin päin, ja sillä tavalla asioitten framille nostamista.

Marjaana: Joo, kyllä, ihan varmasti se on yksi. Ja kyllähän nyt puhutaan tosi paljon enemmän, ja ylipäätään puhutaan systeemisyydestä, niin se varmaan herää monessa muussakin kuin terveydenhuollossa. Mutta tähän terveydenhuoltoonkin ja näihin sosiaalialan, terveydenhuollon, kasvatuksen ja koulumaailman tarpeisiin istuu hirveen hyvin. Ja uskoisin, että näiden asioiden esiin nostaminen on hyödyksi.

Timo: Mm. Mulla tulee tässä nyt mieleen vielä tosta aikaisemmasta puheesta, jotenkin mä olen tykännyt tällaisesta sanasta kuin vanhemman emotionaalinen saatavilla olo, joka on tällainen käsite, joka on nostettu kuvaamaan sitä, että mitä lapsi ensisijaisesti tarvitsee kehittyäkseen hyvin. Ja sitten kun näitä kaikenlaisia sairauksia ajattelee, niin sitä voi helposti kuvitella, että mitä se tarkoittaa tämmöiseen emotionaaliseen saatavilla oloon, se että siellä on erilaisia ongelmia. Jotenkin tämä on mun mielestä hirveän itsestäänselvä asia, mutta siihen nähden aika vähän kuitenkin puhuttu.

Marjaana: Joo ja mä luulen, että kuntoutuksessa ainakin tämän emotionaalisen puolen, silloin kun on neurologisten sairauksien kuntoutuksesta kysymys, niin se jää kyllä varmaan ihan liian vähälle huomiolle. Ja ajattelisin, että kun puheterapeutitkin vuorovaikutustyötä tekevät, kuntouttavat, niin sellainen emotionaalisen vuorovaikutuksen tarkastelu näiden asiakkaiden kanssa ja sen huomioiminen kuntoutuksessa on just tästä emotionaalisen saatavilla olon näkökulmasta tosi tärkeä asia.

Timo: Varmasti, joo.

Minna: Kiitos Marjaana ja Timo! Tuleeko vielä jotakin, mitä haluatte sanoa tähän loppuun?

Timo: No, ehkä mulle tulee mieleen että on jotain tämmöisiä interventiomalleja ja tämmöisiä aika keveitä, mitkä on havaittu tulokselliseksi, niin esimerkiksi lapset puheeksi -menetelmä saattaa olla toimiva monessa, silloin kun vanhemman toimintakyky on suhteellisen hyvin säilynyt, niin sen lapsen tilanteen puheeksi ottaminen vanhemman kanssa ja pohtiminen siitä, että mitä lapsi tarttis, jotta kehitys jatkuisi suotuisana. Mitä vahvuuksia siellä on ja toisaalta mitä haasteita siihen elämäntilanteeseen on tullut. Ja sitten mietitään, että minkälaista tukiverkkoa voidaan ehkä koota. Niin nämä on ihan tämmöisiä muutamien tapaamiskertojen interventiota, jotka voi olla aika hyviäkin, voisin kuvitella että soveltuu tällaisiin neurologisiin sairauksiin monissa tilanteissa. Meillä on nyt tuolla Aivoliitossa tämmöinen kuin AVH puheeksi -menetelmä kehitteillä kolmen sairaanhoitopiirin kanssa, jossa on tarkoitus ottaa perheenjäsenet mukaan tähän kuntoutusketjuun uudella tapaa. Heidän tilannetta ja arjen muuttumista lähdettäisi keskustelee. Varmasti monenlaisia rakenteita ja ratkaisumalleja voi koittaa tähän rakentaa sitä mukaa, kun aiheesta tietoisuus nousee. Ja samalla ammattilaisten kiinnostus.

Marjaana: Joo, noi oli tosi hyviä esimerkkejä. Mulla tulee heti mieleen, että tämä on sellaista aihepiiriä, minkä ympärille toivottavasti just tällaisia hankkeita tulisi, missä valtakunnallisesti kehitetäänkin sellaisia malleja ja menetelmiä, mitkä helpottaa sitä, että se käytännön tasolla ei olisi ehkä niin semmoinen vaikea ja vaikeasti saavutettava asia. Vaan että siihen olisi tarjolla erilaisia valmiitakin ja valmiiksi mietittyjä keinoja. Toivotaan, että sellaisia hankkeita tulee, ja että ne saa myöskin rahoitusta.

Minna: Toivotaan, ja mä luulen, että meidän on hyvä alkaa lopettamaan tämä keskustelu tähän. Kiitos molemmille osallistujille tästä!

Yhteinen ääni.

Seuraa meitä:
Jaa julkaisu: