Osallistaminen on ollut muotisana yli kymmenen vuotta, mutta potilasjärjestötyössä kohtaamme edelleen tilanteita, joissa pitkäaikaissairaan pitää vaatia itselleen kuuluvaa hoitoa. Sairastavat kokevat liian usein, että terveydenhuollon ammattilaiset pitävät heitä objektina, toimenpiteiden kohteina. Hoitopolut voivat olla selviä lääkärille ja hoitajalle. Sen sijaan sairastava ei usein tiedä, miten hänen hoitonsa toteutuu ja millainen suunnitelma hänen sairautensa hoidon suhteen on.
Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia pitkäaikaissairauksia. Tunnetuin niistä on Parkinsonin tauti. Sitä sairastaa noin 16 000 suomalaista. Dystonia, essentiaalinen vapina, Huntingtonin tauti ja muut liikehäiriösairaudet ovat vähemmän tunnettuja, vaikka esimerkiksi essentiaalista vapinaa sairastaa yli 50 000 suomalaista. Nämä sairaudet ovat näkyviä ja osin myös huomiota herättäviä. Heiluvaa tai vapisevaa ihmistä voidaan luulla päihtyneeksi. Katkonainen kävely ja ilmeettömyys huomataan sosiaalisissa tilanteissa.
Yli 700 vastaajasta yli 36 % kertoi liittomme tekemässä kyselyssä helmikuussa, että terveyspalvelut ovat kehittyneet hyvinvointialueilla selvästi tai jonkin verran huonompaan suuntaan. Vain joka kymmenes oli päässyt neurologin vastaanotolle vuoden aikana. Muihin Pohjoismaihin verrattuna tilanne on Suomessa huono.
Fysioterapiaa oli saanut yli puolet vastanneista. Neljänneksen mielestä fysioterapian saannin mahdollisuudet ovat kuitenkin huonontuneet hyvinvointialueiden aloitettua. Vain puheterapiassa, jota saa 14 % vastaajista, puolet sen saajista vastasi tilanteen olevan ennallaan ja useampi koki muutoksen paremmaksi kuin huonommaksi. Avoimissa vastauksissa oli surullinen kertomus. Kiireinen lääkäri oli kääntänyt sairastavalle selkänsä ja tokaissut: ”Nyt alan keskittyä töihini!”
Liikehäiriösairauksia ei voi ennaltaehkäistä. Voimallinen eetos, jossa omilla elintavoillamme voimme ennaltaehkäistä sairauksia ei päde näihin neurologisiin sairauksiin, joihin on olemassa vain oireita lievittävää hoitoa.
Ihmisen syvä ydin säilyy samana hänen sairaudestaan huolimatta. Potilasjärjestöjen työ keskittyy sairastumisen myötä muuttuneen arjen tukeen. Moni sairastava kokee iloa tuottavana mahdollisuuden toimia vapaaehtoisena yhdistyksissä, joissa muilla on sama sairaus.
Liikehäiriösairauksien liiton 40-vuotisjuhlassa keväällä 2024 juhlavieraita tanssitti Jurassic Parkinson -yhtye. Sen perustaja Jukka Saarela kertoi ensiesiintymisen jännittäneen. Yleisönä oli innokkaasti tanssilattialla viihtyvä liikehäiriösairaiden joukko ja suosio oli valtaisa.
Sairaudesta huolimatta elämässä voi olla paljon hyvää. Liikehäiriösairaat ja heidän läheisensä haluavat olla oman elämänsä osallisia päähenkilöitä!
Johanna Reiman
Liikehäiriösairauksien liitto ry
toiminnanjohtaja
Jaa julkaisu:
