Tiesitkö, että vammaiset ovat maailman suurin vähemmistöryhmä? Maailman terveysjärjestön mukaan 15 prosenttia väestöstä on vammaisia tai elää erilaisten toimintarajoitteiden kanssa.[1] Tämän vahvistaa myös 2017 Suomessa tehty kouluterveyskysely, jossa näkemiseen, kuulemiseen, kävelemiseen, muistamiseen, oppimiseen tai keskittymiseen liittyvistä toimintarajoitteistaan raportoi yli 14 prosenttia nuorista peruskoulussa ja ammatillisella toisella asteella.[2] Tämä herättää kysymään, miten tämä suuri ryhmä ihmisiä on huomioitu yhteiskunnan toiminnassa.
Oikeudellisesta näkökulmasta tarkasteltuna ketään ei saa syrjiä tai asettaa vammaisuutensa tai sairauksiensa takia eri asemaan muiden kanssa. Usein ymmärretään väärin, että kaikkien samanlainen kohtelu olisi tasa-arvoista ja yhdenvertaista. (ks. kuvan 1 vasemmanpuoleinen kuva). Tosiasiallisen ja osallistavan yhdenvertaisuuden ja tasa-arvon edistäminen on sallittua! Tämä tarkoittaa esimerkiksi heikommassa asemassa olevien henkilöiden positiivista erityiskohtelua ja kaikille sopivan suunnittelun toimintamallin laajaa käyttämistä.[3] (ks. kuvan 1 keskimmäinen ja oikeanpuoleinen kuva). Nykyisin ajatellaankin eri tavoin vammaisten ihmisten kuuluvan normaalina osana yhteiskuntaan, jossa pyrkimyksenä on inkluusio. Toisin sanottuna meidän tulisi elää yhdessä yhteisönä, jossa kaikki ihmiset olisivat yhdenvertaisesti hyväksyttyjä ja arvostettuja, ja kaikilla olisi mahdollisuudet elää omannäköistä elämäänsä. Tämä edellyttää toimia kaikilta meistä.
Tavoite voi vaikuttaa kunnianhimoiselta, sillä ei tarvitse katsoa kovinkaan kauaksi taaksepäin, kun vallalla oli vielä ajatus vammaisten ihmisten poissulkemisesta erillisiin laitoksiin sosiaalisten ongelmien välttämiseksi ja heidän omaksi parhaakseen. Kuitenkaan vammaisia henkilöitä ei enää nykypäivänä nähdä yksinomaan huolenpidon kohteina tai toimintarajoitteistaan käsin, vaan he ovat aktiivisia itsemäärääviä toimijoita. Perus- ja ihmisoikeudellisen ajattelun voimistuessa on lähdetty purkamaan ihmiset erillään pitäneitä järjestelmiä, kuten erityisluokkia tai laitosasumista. Näyttää kuitenkin siltä, että nopeassa kehityksessä on unohdettu huomioida haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten erityiset tarpeet. Käytössä ei ole riittäviä resursseja, ja muutokset kulttuurissa, rakenteissa tai asenteissa ovat vielä kesken. Myös vammaisuuden tunnistamisessa ja vammaisuuden käsitteen määrittelyssä on ongelmia, sillä vammaisuus on osittain sidoksissa ympäröivään kulttuuriin ja elinympäristöihin, jolloin se ilmenee vastavuoroisesti sidoksissa arkiseen elämään.[4]
Yhteiskunnan ajatellaan syrjivän tai syrjäyttävän vammaisia henkilöitä, ellei vammaisuutta tuottavia rajoitteita poisteta, kompensoida tai estetä. Näiden tavoitteiden toteutumista edistämään on säädetty yhdenvertaisuuteen ja vammaisten oikeuksiin liittyvää lainsäädäntöä.[5] Oikeusperusteisesti tarkasteltuna vammaisilla henkilöillä on oikeus saada esimerkiksi toimintakykyä parantavia palveluja ja toimintaympäristöjen tulee olla heille esteettömiä. Tavoitteena on, että vammaiset voisivat elää mahdollisimman täysipainoista ja yhdenvertaista elämää ei-vammaisiin henkilöihin nähden.[6] Vaikka lainsäädännöllä on mahdollistettu erilaisten toimintarajoitteiden tarpeen mukainen tukeminen sekä yksilöön kohdistuvat kohtuulliset mukautukset esimerkiksi kouluihin tai työpaikoille, kohtaavat vammaiset monia esteitä yhdenvertaisuuden toteutumisessa.[7] Esimerkiksi nuorista oppimiskyvyiltään normaaleista työikäisistä autisteista suurin osa on työttöminä, joten syrjään jäämisen vaara on todellinen.[8]
Vammaisten asemaa edistävien lakien soveltaminen käytäntöön muuttaa vakiintuneita toimintamalleja hitaasti, eikä lain tasolla voida antaa vastauksia yksityiskohtaisesti jokaiseen tilanteeseen. Miten siis turvaamme vammaisten yhdenvertaisuuden? Tällä hetkellä Suomessa vain 2 prosenttia väestöstä saa vammaisuuden perusteella myönnettäviä erityispalveluja. Tämä viittaa siihen, etteivät kaikki vammaiset henkilöt täytä lainsäädännön määritelmiä, joiden perusteella vammainen voi saada palveluja, tukitoimia tai etuuksia[9].
Tätä kiinnostavaa kysymystä tutkin väitöskirjatyössäni: missä menee vammaisuuden ja ei-vammaisuuden käsitteellinen raja oikeudellisesta näkökulmasta tarkasteltuna. Tutkin, kenellä on oikeus vammaisten erityispalveluihin vammaisuutensa perusteella ja jääkö perus- ja erityispalvelujen väliin vammaisia ihmisiä, jotka eivät saa riittäviä palveluja toimiakseen täysivaltaisina kansalaisina? Tilanne vaikuttaa huolestuttavalta, sillä pitkäkestoisia vammaispalvelujen ja erityisten tukitoimen puutteesta johtuvia haku- ja valitusprosesseja on käynnissä valtavasti. Näissä prosesseissa vammaiset henkilöt joutuvat liian usein taistelemaan omista oikeuksistaan.[10]
Valopilkkuna yhteiskunnassamme on laaja arvopohjainen tuki vammaisten oikeuksien paremmalle toteutumiselle. Vammaisoikeuksien saralla on tapahtunut merkittävää edistystä sen jälkeen, kun yksi maailmalla kaikkein laajimmin hyväksytyistä ihmisoikeussopimuksista, YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, tuli kansainvälisesti voimaan vuonna 2008. Suomessa sopimus saatettiin voimaan velvoittavaksi lainsäädännöksi vuonna 2016.[11] Tällä hetkellä Suomessa valmisteilla on uusi laki vammaisten sosiaalihuollon erityispalveluista, joka on tulossa voimaan yhtäaikaisesti sote-uudistuksen kanssa vuonna 2023. Lain tarkoituksena on toteuttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa sekä ehkäistä ja poistaa niiden toteutumisen esteitä. Lisäksi tavoitteena on tukea itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeuden toteutumista sekä turvata yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut.[12]
Tarpeenmukainen ja kokonaisvaltainen tuki tukee perheiden hyvinvointia [13]
Toinen mielenkiinnon kohteeni on vammaispalveluihinkin liittyen erityislapsiperheiden arki, joka jokaisella on omannäköistä ja erilaisia haasteita täynnä. Monesti perheen kuormitusta lisää vaikeasti hahmotettavassa palvelujärjestelmässä sukkuloiminen. Vaikeaselkoisuus voi johtua esimerkiksi siitä, ettei palvelujärjestelmässä tunnisteta erilaisia tuen tarpeita tai selkeästi etenevä palvelupolku puuttuu. Palvelujen järjestämisessä ja toteuttamisessa on myös paljon alueellisia eroja.
Palvelujen piiriin pääseminen voi olla haasteellista, jos perheen asioista vastamaan ei löydy selkeää vastuutahoa. Perhe voi pudota eri sektoreiden ja palvelujen välisiin kuiluihin ja päätyä pompoteltavaksi taholta toiselle. Jokaisella ammattilaisella on mahdollisuus ottaa vastaan tukea tarvitseva perhe ja varmistaa perheen pääsy palvelupolun alkuun. Moniammatillinen yhteistyö ammattilaisten välillä lisää mahdollisuuksia toimia perheen hyväksi useissa asioissa. Tällöin tuen saaminen ei ole riippuvainen vain perheen kohtaavan ammattilaisen osaamisesta tai työnkuvasta. Myös hyvin järjestetty palveluohjaus auttaa perhettä pääsemään tuen piiriin.
Jos perhe jää vaille palveluja, on riskinä vanhempien voimavarojen loppuminen. Tämä voi johtaa kasaantuviin ongelmiin ja lopulta vanhemman uupumukseen. Joissain tapauksissa tuen hakeminen vaatii vanhempien aikaa ja resursseja niin paljon, että perhe katsoo paremmaksi jättäytyä palvelujen ulkopuolelle. Näiden kehityskulkujen seurauksena palveluihin hakeudutaan vasta siinä vaiheessa, kun asiat ovat monimutkaistuneet pitkään. Usein tilanteiden kärjistyessä päädytään viimesijaisiin palveluihin peruspalvelujen sijaan. Perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta on ensiarvoisen tärkeää löytää palvelujen äärelle heti kun tuen tarve ilmenee.
Erityislapsiperheiden palveluissa täytyy entistä enemmän kiinnittää huomiota ennaltaehkäiseviin ja kokonaisvaltaisiin tukiratkaisuihin. Erilaiset tuen tarpeet ilmenevät yleensä elämän kolmella keskeisellä osa-alueella, SISOTE- yhteistoiminnassa. Tuen ja palvelujen tarvetta tulisi tarkastella kokonaisvaltaisesti ja yhtäaikaisesti kaikilla perheen arkeen vaikuttavilla osa-alueilla. Yhden osa-alueen unohtaminen tarkastelun ulkopuolelle voi tehdä tyhjäksi muissa toteutetut vahvankin tuen toimenpiteet. Tuen vaikuttavuutta lisää perheiden, lasten ja nuorten tarvitseman tuen vieminen osaksi heidän omia yhteisöjään ja toimintaympäristöjään ja sitä tulisi olla saatavilla pitkäkestoisesti perheiden tarpeiden mukaisesti.
Erityislasten ja perheiden palvelut ja tukitoimet perustuvat eri lakeihin. Lainsäädäntöä on paljon ja se rakentuu pirstaleisesti ja osittain myös ristiriitaisesti. Tämä vaikeuttaa lakien soveltamista. Eteen voi tulla tulkintakysymyksiä siitä, kuka on oikeutettu erityistasoiseen tukeen ja kuka ei. Tuen myöntämisen taustalla on yksilöllinen tarve, ei vakiintuneet esimerkiksi diagnooseihin pohjautuvat kategoriset käytänteet. Jos ensisijainen yleinen tuki ja peruspalvelut eivät riitä, on aina arvioitava tarve toissijaisille ja erityisille palveluille.
Pitkä aikavälin päämääränä on perheiden hyvinvoinnin lisäksi lapsen ja nuoren toimintakyvyn säilyttäminen ja jokaisen mahdollisuus kiinnittyä yhteisöön ja yhteiskuntaan. Meidän jokaisen ei tarvitse täyttää samanlaisia vaatimuksia voidaksemme olla hyvinvoivia jäseniä omissa yhteisöissämme. Tarvittavien palvelujen ja tuen mahdollistamana erilainen arki voi olla edelleen vaativaa, mutta myös omannäköistä ja hyvää.
Niina Gråsten
KTM, Väitöskirjatutkija, Hyvinvointioikeuden keskus
Vammaisuus ja ihmisarvo tutkimushanke
Sosiaalioikeuden yliopisto-opettaja, UEF
[1] World Health Organization: World report on disability. WHO Press. Geneva 2011.
[2] Outi Kanste – Päivi Sainio – Nina Halme – Päivi Nurmi-Koikkalainen, Toimintarajoitteisten nuorten hyvinvointi ja avun saaminen – Toteutuuko yhdenvertaisuus? Kouluterveyskyselyn tuloksia. Tutkimuksesta tiiviisti 24/2017. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2017.
[3] Positiivisella erityiskohtelulla tarkoitetaan tosiasiallisen yhdenvertaisuuden turvaamiseksi tarpeellisia toimenpiteitä, joilla parannetaan tiettyyn ryhmään kuuluvien henkilöiden asemaa ja olosuhteita. Kaikille sopiva suunnittelu tarkoittaa tuotteiden, ympäristöjen, ohjelmien ja palvelujen suunnittelua sellaisiksi, että kaikki ihmiset voivat käyttää niitä mahdollisimman laajasti ilman mukautuksia tai erikoissuunnittelua.
[4] Vammaisuuden määrittelystä Ks. Merja Tarvainen – Antti Teittinen, Vammaisten ihmisten muuttuva kansalaisuus, s. 7–17 teoksessa Antti Teittinen, Mari Kivistö, Merja Tarvainen ja Sanna Hautala (toim.), Vammaiset ihmiset kansalaisina. Vastapaino 2021, s. 9–10.
[5] Yhdenvertaisuuslaki 1325/2014; laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987; laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977.
[6] Pentti Arajärvi, Johdatus sosiaalioikeuteen. Talentum 2011, s. 417; PeVL 309/1993 vp, s. 71.
[7] Ks. Yhdenvertaisuusvaltuutetun kertomus eduskunnalle 2022. K 7/2022 vp.
[8] Ks. https://autismiliitto.fi/toiminta/vaikuttaminen/tyo-ensin/
[9] Ks. Niina Gråsten, Vammaisuus erityisten oikeuksien perustana, s. 314–337 teoksessa Virve Toivonen, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Eeva Nykänen (toim.), Hyvinvointioikeus – Kirjoituksia oikeudesta ja hyvinvoinnista. Kauppakamari 2022.
[10] Ks. Vammaisten kokemuksia arjestaan ja esimerkiksi pääsystä palveluihin. Matti Laitinen – Paula Pietilä, Vammaiset – Vaivaisista täysivaltaisiksi kansalaisiksi? SKS Kirjat 2022.
[11] Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, SopS 26–27/2016.
[12] Lausuntokierroksella keväällä 2022 ollut luonnos uudesta vammaispalvelulaista.
[13] Teksti mukaillen alkuperäistä asiantuntijakirjoitusta sivustolla Tarpeenmukainen ja kokonaisvaltainen tuki tukee perheiden hyvinvointia – Perheen palvelupolku (palvelupolkumalli.fi)
Seuraa meitä:
Jaa julkaisu:
